L’article 22 du projet de loi de modernisation de notre système de santé prévoit la conduite d’expérimentations en matière d’accompagnement à l’autonomie en santé. Ces expérimentations ne sont pas destinées qu’aux personnes malades. Elles sont plus généralement destinées aux personnes éprouvant une vulnérabilité en santé. Elles concernent aussi les proches et l’entourage de ces personnes.
La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes a confié à Christian Saout, Secrétaire général délégué du CISS, une mission en vue d’établir des recommandations pour le cahier des charges de ces expérimentations.
L’accompagnement à l’autonomie se situe dans un ensemble complexe de dispositifs existants
Il fait le point sur l’ensemble des dispositifs d’accompagnement existant dans le domaine de la santé. Certains sont destinés uniquement aux patients, l’éducation thérapeutique, par exemple ; d’autres sont destinés à un public plus large, comme les centres d’accompagnement à la réduction des risques pour les usagers de drogue ; certains enfin sont des dispositifs ciblés sur l’information, la gestion d’un traitement ou encore l’éducation à la santé. A partir d’une typologie des dispsotifs d’accompagnement, sans doute imparfaite, il montre la singularité de l’accompagnement à l’autonomie.
L’accompagnement à l’autonomie doit se situer dans une logique de renforcement des capacités des personnes pour rompre avec des programmes trop souvent normatifs
En faisant le point sur la notion d’accompagnement, largement reconnue dans de nombreuses politiques publiques y compris en santé, il attire l’attention sur la nécessité d’avoir une approche non normative de l’accompagnement dans le cadre des expérimentations de l’article 22.
Il propose donc que les expérimentations se situent dans une logique de renforcement des capacités que documentent et permettent de nombreuses approches conceptuelles : théorie des capabilités d’Amatyar Sen, leçons de l’empowerment proprement dit, valeurs de l’éducation thérapeutique, idéaux de la réhabilitation, logiques du care, approches par l’engagement des patients, apports de la Health Litteracy.
L’accompagnement à l’autonomie doit être expérimenté autour de projets mis en œuvre dans le cadre de partenariats associant des acteurs variés (associations, collectivités locales, professionnels et établissements de santé, chercheurs…)
Il recommande que ces consortiums d’acteurs comportent obligatoirement une association de patients ou d’usagers en santé et une équipe de recherche. Afin de garantir la co-construction des projets, d’une part, et leur validation à l’échéance de l’expérimentation, d’autre part.
Il forme le vœu que les agences régionales de santé soient largement associées à la présélection des projets soumis à la validation d’un comité d’évaluation des offres avant la publication de l’arrêté ministériel fixant la liste des expérimentations.
Il souhaite que le portage institutionnel soit confié à un comité d’animation et non pas à un comité de pilotage. Afin de garantir, dans le cadre d’un échéancier serré, la conduite de l’expérimentation dans une logique participative et collaborative entre les porteurs de projets, la recherche, les agences régionales de santé et le département ministériel.
Le financement des expérimentations
Il est prévu que les expérimentations de l’accompagnement à l’autonomie pourront être financées dans le cadre du fond d’intervention régional. Les associations qui ont participé aux travaux préparatoires du rapport attendent que les financements soient à la hauteur des espoirs dont elles ont témoigné.
> Lien vers le rapport sur le site du CISS
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