La loi de modernisation de notre système de santé vient d’être adoptée. Les polémiques, notamment sur le tiers payant, ont partiellement occulté les effets potentiels de cette loi pour renforcer la démocratie en santé. C’est regrettable, car la loi Touraine constitue une véritable deuxième étape dans ce domaine, après les mesures initiées en France, dès 2002, à la suite des Etats-Généraux de la santé :
- La réduction de l’asymétrie d’information dispose maintenant d’un outil dédié avec la création du service public d’information en santé (art 21).
- Le renforcement des capacités individuelles en santé trouvera prochainement des expérimentations pour valider des modèles généralisables à 5 ans (art 22). La médiation en santé (art 21 ter) trouve maintenant un cadre d’exercice reconnu. Enfin, la possibilité pour tout patient d’accéder en ligne à son dossier médical partagé (art 25) lui permettra plus d’autonomie et d’implication.
- La rénovation des instances de santé avec une nouvelle commission des usagers (art 44) ainsi que les expérimentations de guichet unique des droits dans les conseils territoriaux de santé (art 38). Cette rénovation touche aussi le domaine de la fixation du prix des médicaments avec le droit d’audition des associations devant le Comité économique des produits de santé (art 43). De la même façon, les usagers sont associés aux décisions du conseil territorial de santé (art 38).
- Le renforcement du rôle des associations agrées maintenant regardées à parité avec les autres parties prenantes du système de santé avec la création de l’union des associations agréées (art 1) et l’obligation de formation des représentants des usagers (art 43 B).
- L’égalité d’accès aux soins est consolidée avec les pactes territoriaux de santé (art 12 ter) et le tiers payant (art 18).
- La protection des droits des usagers et des patients est accrue : droit à l’oubli dans les assurances des personnes malades (art 46 bis), action de groupe (art 45), lutte contre les refus de soins (art 19).
- La transparence des politiques publiques devrait être facilitée avec l’accès aux données de santé (art 47).
Avons-nous des regrets ? Evidemment, nous aurions aimé que les associations d’usagers soient incluses dans la gouvernance des groupements hospitaliers de territoire (art 27) et dans les communautés professionnelles de santé (art 12). Au moins seront-elles associées aux pactes territoriaux de santé (art 12 ter). Pour le reste, la loi Touraine constitue une avancée considérable pour les droits individuels et collectifs des citoyens en santé. De façon directe, comme nous venons de le rappeler, ou de façon indirecte avec les efforts de territorialisation des politiques de santé (art 40 et art 41).
La loi de modernisation de notre système de santé est donc une promesse de renforcement de la démocratie en santé. Nous avons eu raison de la soutenir. Pour autant, ce soutien n’est pas un chèque en blanc. Nous voyons bien déjà que certaines mesures font l’objet de textes d’application dont les projets commencent à circuler quand d’autres ne font pas l’objet d’une même détermination. Le CISS maintiendra un niveau de vigilance égal sur TOUTES les mesures, décret d’application ou non. Il en va des légitimes progrès que nous devons accomplir dans un pays dont les indicateurs de l’égalité d’accès aux soins traduisent trop d’impasses territoriales ou de renoncements à faire respecter les droits individuels et collectifs.
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