Jacques BERNARD, Président de Maladies Rares Info Services et Membre Co-Fondateur d’Alliance Maladies Rares viendra débattre le 17 février de 8h30 à 10h au Sir Winston (5 rue de Presbourg, 75116 Paris) autour du thème : « Vers l’An III pour une (vraie) Démocratie Sanitaire ? »
Pour autant grâce à la mobilisation des mouvements de patients dans les années 80-90 avec le Sida et le scandale du sang contaminé notamment, les outils et les recommandations ne manquent pas : Loi Kouchner de 2002, Rapport Devictor et Compagnon, création de l’Université des Patients, formation des Patients-Experts, reconnaissance du rôle des associations, entrée des patients dans la composition de plusieurs instances, représentativité des malades au sein des commissions de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), etc. Dans un contexte où le web prend une place grandissante dans la relation entre le malade et le professionnel de santé, via l’organisation et la mise en lien des communautés de patients, la création de cet Institut questionne l’efficience de ces outils préexistants.
En faisant sienne cette devise devenue célèbre grâce aux politiques de Réductions des Risques, que penser du fait qu’en 2016, l’ensemble des malades doit encore scander « Rien sur nous sans nous » au moment où l’An II de la Démocratie Sanitaire prôné dans le Rapport Compagnon, semble en marche ? A-t-on véritablement besoin de développer de nouveaux outils pour que l’expertise du patient prenne enfin toute sa place dans le système de santé ?