Le 17 février dernier, le député de Haute-Garonne Gérard Bapt interpellait dans une lettre ouverte la ministre de la Santé, pour lui demander l’ouverture des données du registre REIN. Concrètement, ce registre REIN (Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie) agrège les données épidémiologiques et cliniques de tous les patients dialysés ou greffés en France. Par convention, ces données sont rendues publiques par région, et pas par établissement. C’est sur ce point précis que porte le plaidoyer du député Bapt et de l’association Renaloo qui jugent que cette opacité « ne permet pas de donner aux patients et aux professionnels de santé une information complète »
La FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) considère que l’ouverture des données des établissements est tout à la fois dangereuse (risque de voir disparaître le registre REIN) et compliquée quant à l’interprétation des données qui pourrait en ressortir.
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