Des centaines de milliers de personnes sont aujourd’hui malades, souffrent de symptômes, présentent un tableau clinique, ont souvent un ou plusieurs handicaps mais leur pathologie n’est pas identifiée.
La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique (Toute nouvelle association) s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.
Ce partenariat unique et inédit répond à une vraie problématique. Les personnes sans diagnostic vivent les situations les plus dramatiques, dues à une triple peine : ils souffrent de la maladie, ne peuvent mettre un nom sur celle-ci, ni s’entraider (dans une association, une communauté en ligne…) en raison justement de l’absence de ce nom.
A cette occasion l’association Sans Diagnostic et Unique a vu le jour et des forums dédiés aux sans diagnostic sont lancés sur le site : maladiesraresinfo.org.
Voici une vidéo pour mieux comprendre la situation des malades SANS DIAGNOSTIC.
Contact presse :
Emmanuelle SMADJA
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