Lettre ouverte à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes.
Copie : Dominique Martin, Directeur général Agence Nationale de Sécurité du Médicament
Bagnolet, le 08 Juin 2016
LETTRE OUVERTE
Objet : Sécurité du médicament-marché parallèle de traitements contre l’hépatite C
« Madame la Ministre,
Le 25 mai dernier lors de la journée nationale de lutte contre les hépatites virales, vous avez annoncé la fin du rationnement et l’accès universel au traitement pour toutes les personnes atteintes d’hépatite C.
Vous avez annoncé un accès universel en deux temps :
Premièrement et « dans les prochains jours », la signature d’un arrêté permettant l’extension des indications de traitements pour les patients au stade F2 de fibrose, les patients transplantés ou en attente de greffe ainsi que des populations « vulnérables », tout stade de fibrose confondu, dans la mesure où elles sont les plus exposées. Sur ce premier point, la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé a donné son avis le jour même.
Deuxièmement, la signature d’un second arrêté pour consacrer l’accès universel aux traitements. Vous avez annoncé avoir saisi la Haute Autorité de Santé sur cette question pour le mois de septembre et une signature de l’arrêté « dans la foulée ».
Madame la Ministre, nous sommes à plus de deux semaines de votre déclaration et toujours aucun arrêté n’est paru au journal officiel. Des malades injustement privés de traitements depuis 18 mois ont cru à des avancées dans le respect de leur droit constitutionnel d’accès aux soins.
Les traitements restent actuellement réservés aux personnes à un stade de fibrose hépatique avancé. Il est pourtant clairement établi que les manifestations extra-hépatiques de la maladie engendrent des conséquences lourdes sur les personnes, quel que soit le stade de fibrose. Des malades souffrent quotidiennement des conséquences de ce refus d’accès aux droits : fatigue chronique, dégradation de la qualité de vie, perte d’emploi potentielle, invalidité et désocialisation.
Cette situation d’attente continue d’engendrer un marché parallèle de médicaments particulièrement inquiétant. J’exerce aujourd’hui mon devoir d’alerte auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament.
Veuillez agréer l’expression de ma plus haute considération.
Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération »
SOS Hépatites Fédération · 01 43 67 26 40 Tour Gallieni 2 · Tour Gallieni 2 · Bagnolet 93170 · France