Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot) : L’intervention orthophonique est définie comme indispensable dans les recommandations de la HAS (Protocole national de diagnostic et de soins)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui affecte l’ensemble de la voie motrice volontaire (cortex moteur primaire), entraînant une paralysie progressive. Elle a une prévalence de 1/20 000 personnes.
Cette pathologie, qui revêt des formes cliniques différentes (forme bulbaire et forme spinale), a notamment des répercussions lourdes sur la vie quotidienne des patients, en particulier sur les fonctions oro-faciales et sur certaines capacités de communication. Les patients atteints de SLA peuvent présenter des troubles de la voix (dysphonie), de la réalisation motrice de la parole (dysarthrie), de la déglutition (dysphagie), ainsi que des troubles cognitifs altérant les fonctions exécutives (planification, organisation, flexibilité mentale, inhibition).
L’intervention orthophonique doit ainsi faire partie intégrante du parcours de soins des patients. La précocité de cette intervention, comme le préconise le plan maladies neurodégénératives, permettra le maintien des fonctions de communication, de déglutition, et préviendra l’apparition des troubles cognitifs qui peuvent être associés, ou diminuera leurs répercussions sur la vie quotidienne.
A l’occasion de la journée mondiale de la SLA ce mardi 21 juin 2016, la Fédération Nationale des Orthophonistes tient donc à rappeler le rôle de professionnels de premier recours qu’assument les orthophonistes auprès de ces patients souffrant de SLA – et plus généralement de maladies neurodégénératives.
Dans le cadre du plan des maladies neurodégénératives, les orthophonistes s’inscrivent également comme acteurs de prévention, notamment au travers de la réalisation d’une brochure* à destination des professionnels de santé et des patients. Celle-ci présente les troubles de la communication et des fonctions oro-faciales chez les personnes présentant une pathologie neurodégénérative. Son objectif premier est de proposer aux soignants, aux professionnels de premier recours et aux équipes de proximité, dans le cadre de la coordination des soins, un outil d’aide et de ressources pour l’identification des troubles de la communication et des fonctions oro-faciales chez ces patients. En améliorant le repérage de ces troubles, la coordination thérapeutique et l’accompagnement seront favorisés. En évitant la majoration du handicap de communication, l’autonomie et la qualité de vie des patients seront accrues.
La Fédération Nationale des Orthophonistes souhaite que les moyens soient mis en œuvre par les tutelles afin que les orthophonistes puissent intervenir le plus tôt possible auprès des patients atteints de SLA et de leur entourage, dans les services hospitaliers comme en libéral.
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Fédération Nationale des Orthophonistes
Christophe Rives
145 boulevard de Magenta
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contact@fno.fr
06 86 76 05 89
*brochure réalisée par le Collège Français d’Orthophonie (CFO), constitué de la Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) et de l’Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie (UNADREO) avec le soutien du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.