La journée mondiale Alzheimer, organisée le mercredi 21 septembre, est un jour de rassemblement et de mobilisation internationale pour les malades, leurs proches et aidants, les chercheurs et les professionnels de santé. Cette année, le thème retenu par l’association France Alzheimer est « proches aidants en activité professionnelle ».
A l’occasion de cette journée, France Alzheimer et ses partenaires associatifs et institutionnels organisent de nombreux événements (colloques, événements culturels et sportifs, stands d’information, etc.) afin de sensibiliser le grand public sur les symptômes et les conséquences de la maladie ainsi que sur le rôle des aidants en activité professionnelle. A Paris, un Village Alzheimer ouvert au grand public se tiendra du 18 au 21 septembre place de la Bataille de Stalingrad (10ème et 19ème arrondissement) sous le haut patronage du ministère des Affaires sociales et de la Santé.
L’Espace national de réflexion éthique et maladies neuro-dégénératives (EREMAND) organise, de son côté, au ministère, un colloque « Alzheimer, des vulnérabilités partagées » le 21 septembre de 14h à 20h, également sous le haut patronage du ministère et en partenariat avec France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer.
En s’associant à la journée mondiale et à ces événements, le ministère souhaite faire évoluer le regard sur la maladie et contribuer à améliorer la situation des aidants, notamment en activité. La maladie d’Alzheimer est en effet une maladie très éprouvante pour les proches de la personne malade, et ces aidants doivent pouvoir bénéficier de formation, d’un accompagnement et de soutien.
Le diagnostic et la reconnaissance de la maladie permettent de proposer un plan de soins et d’aides (prise en charge à 100% des soins, orthophonie, kinésithérapie, adaptation du domicile, éducation thérapeutique, ateliers de stimulation, accueil de jour, protection juridique…), d’anticiper les conséquences de la perte progressive des fonctions cognitives et de maintenir la qualité de vie de la personne malade plus longtemps. Elles permettent également d’apporter aux aidants le soutien dont ils ont besoin. C’est, à titre d’exemple, le rôle des équipes spécialisées Alzheimer (ESA), qui ont pour mission d’assurer des soins coordonnés à domicile pour les personnes à un stade précoce de la maladie.
Cette semaine de mobilisation est également l’occasion de mieux faire connaître les actions menées dans le cadre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) 2014-2019, dont la spécificité est de s’appuyer sur un principe de transversalité entre recherche, soins et accompagnement.
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