Aujourd’hui, en France, 45 000 personnes de tous âges, dont les reins ne fonctionnent plus, survivent grâce à la dialyse. Ce traitement vital, d’une durée de 4 à 5 heures, doit être répété tous les deux jours. Les Etats Généraux du Rein (2012 – 2013), ont mis en évidence que les patient-e-s dialysé-e-s sont ceux-celles qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. Fortes de ce constat, toutes les parties prenantes – patient-e-s, professionnel-le-s et établissements de santé – ont décidé de mettre en place la première Charte de la Dialyse : 15 engagements destinés aux unités de dialyse et aux professionnels de santé.
Issue de deux années de travaux et de co-construction, la Charte de la dialyse a pour objectif de fédérer l’ensemble des acteurs autour de l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes dialysées.
Lorsqu’on est dialysé-e, la durée et la répétitivité du traitement font que chaque détail compte. La qualité des soins bien sûr, l’optimisation du parcours médical, incluant information, participation à la décision médicale et accompagnement ; l’accès à des soins de support (soutien psychologique, social, diététique) ; la possibilité d’intégrer le mieux possible ce traitement lourd dans son existence, de faire des séances des moments de vie, lors desquels on peut se reposer, se restaurer, travailler, être soigné-e, dans un environnement adapté et accueillant ; l’encouragement à la plus grande autonomie à laquelle on peut prétendre. Aujourd’hui, moins de 8 % des patient-e-s réalisent eux-mêmes leur dialyse à domicile. Pour les 92 autres pourcents, elle est réalisée dans une unité de dialyse.
3 axes majeurs et 15 engagements
La Charte comporte 15 engagements destinés aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé, autour de trois grands axes :
– Annonce – information – orientation – priorité à la greffe – autonomie – parcours
– Qualité des soins – transparence
– Accompagnement – bientraitance – environnement de la dialyse
L’adhésion à la Charte est une démarche volontaire et facultative. Les établissements de dialyse peuvent adhérer à la Charte dès lors qu’ils s’engagent à respecter au moins 11 objectifs sur 15, avec une volonté affichée de tendre vers 15 objectifs sur 15.
Une Charte promue et vivante
Les premiers signataires* de la Charte, à l’origine de cette grande initiative, s’engagent à :
– faire connaître la Charte auprès de leurs publics respectifs et à encourager l’adhésion
– promouvoir toutes les actions visant à contribuer à ses objectifs et à valoriser les initiatives réussies
Au-delà de l’affichage et loin de tout aspect contraignant, cette Charte est une matière vivante.
Elle sera régulièrement remise à jour et son contenu pourra évoluer, notamment en fonction des avancées médicales, technologiques ou réglementaires, ainsi que des retours d’expériences de chaque partie prenante.
Pour les premiers signataires, il s’agit donc d’une démarche ouverte et collaborative, au bénéfice du plus grand nombre : établissements de dialyse, professionnels de santé, entourage et patients.
> Découvrez le communiqué de presse complet ainsi que la charte de la dialyse
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