L’information de la personne malade et son implication dans le processus de décision sont deux des enjeux majeurs du système de santé actuel. Pour cette raison, le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés a lancé, en début d’année, le guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques », rédigé par et pour les personnes concernées. Focus sur le chapitre 2 du livret, qui permet de mieux s’approprier son parcours de santé en apportant des éléments pratiques et juridiques.
L’appropriation de son parcours de santé : une étape essentielle mais compliquée
L’exemple du libre choix dans le parcours de santé : un principe fondamental mais limité en droit et en fait
« Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge (…) est un principe fondamental de la législation sanitaire. ». Article L. 1110-8 du Code de la Santé Publique.
En France, décider de ses praticiens et établissements de santé – et ainsi, commencer à s’approprier son parcours de santé – est, en principe, un droit fondamental. Pourtant, dans les faits comme dans les règles juridiques, le choix est limité. C’est par exemple le cas à cause des déserts médicaux, ou de l’absence de connaissance de la possibilité du deuxième avis médical.
L’exemple de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : une méthode d’appropriation trop méconnue et inappliquée
En 1998, l’OMS définissait l’ETP comme un processus qui vise à « rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences » afin qu’il devienne « acteur » de sa maladie. Majoritairement mis en place dans les établissements de santé mais aussi développés par des associations de patients, les programmes d’ETP peuvent être d’une aide précieuse pour les personnes concernées. Pourtant, selon l’enquête Vivre avec1, plus de 6 aidants ou personnes malades chroniques sur 10 ne connaissent pas ces dispositifs.
Face aux questionnements, un guide pour aider les patients et leurs proches à s’approprier leur parcours de santé
Force est de constater, à travers ces deux exemples, que l’appropriation de son parcours par une personne malade – a fortiori chronique – est loin d’être une promenade de santé.
Ainsi, pour permettre aux personnes de mieux comprendre les règles qui régissent le système de santé et de connaître leurs droits, le guide Parcours de santé des personnes malades chroniques consacre un chapitre à l’appropriation de leur parcours.
« Comment déclarer son médecin traitant ? » (via le formulaire S3704), « qui sont les spécialistes que l’on peut consulter en accès direct ? » (les gynécologues et ophtalmologues notamment), « comment bénéficier d’un programme d’ETP ? » (grâce aux associations de patients, par exemple), sont les questions auxquelles répond, par exemple, ce chapitre.
Un outil qui répond à un besoin
C’est après avoir tiré le constat selon lequel le malade ne dispose d’aucun outil pour l’aider dans les grandes étapes de sa maladie, qu’[im]Patients, Chroniques & Associés a lancé, le 25 janvier dernier, le guide « Parcours de Santé des personnes malades chroniques ». Premier dispositif du genre, il vise à informer les patients sur leur parcours de santé et à les impliquer davantage. Le but final ? Accroître leur autonomie et améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.
Les 6 chapitres et 42 sections correspondent donc aux séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.
A propos d’[im]Patients, Chroniques & Associés
[im]Patients, Chroniques & Associés (ICA) est une association loi de 1901 créée en avril 2011 et agrée nationalement pour la représentation des usagers sur système de santé. ICA est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui-ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. ICA regroupe douze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amalyste, Aptes, Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, Fibromyalgie France, FNAIR, France Psoriasis, Keratos. [im]Patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.
1Enquête « Vivre avec », menée par [im]Patients, Chroniques & Associés, du 19 octobre 2016 au 13 janvier 2017, 734 réponses
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