Nathalie TRICLIN-CONSEIL, présidente de l’Alliance Maladies Rares, viendra débattre lors du café nile du 10 mai 2017 à 8h30 au Sir Winston (situé au 5 rue de Presbourg, 75116 Paris), autour de la question : « Les malades auront-ils un 3ème plan Maladies Rares ? »
Les Plans représentent une formidable opportunité d’engagement de toutes les forces de santé pour lutter contre une pathologie en dépassant les clivages professionnels et conceptuels. Quand plus de 5000 maladies (regroupées sous le vocable « maladies rares ») frappent un français sur 20, on peut aisément comprendre qu’il s’agisse d’une priorité nationale qui nécessite un soutien politique fort. Ce message s’adresse au prochain président de la République qui doit poursuivre l’effort entrepris par les deux premiers plans.
Ce 3ème Plan Maladies Rares doit permettre un accès au diagnostic et aux traitements pour tous. La mobilisation de la recherche doit permettre d’augmenter l’arsenal des innovations thérapeutiques dans les maladies rares et de diminuer encore l’errance thérapeutique que l’on constate trop souvent. Mais ce 3ème Plan Maladies Rares, doit permettre aussi de changer le regard sur ces citoyens extraordinaires et inviter toute la société à penser différemment l’accompagnement, le parcours de vie, et la place des patients au quotidien.
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