A l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé une analyse inédite des données de la Banque Nationale de données Alzheimer (BNA) portant sur la période 2013 à 2015.
Créée en 2009 à l’initiative du 3ème Plan Alzheimer, la BNA collecte des données standardisées transmises, lors de chaque consultation dans l’un des 559 lieux de diagnostic mémoire (consultations hospitalières et libérales) recensés en 2017 par la Fondation.
Une personne sur deux atteintes de troubles cognitifs n’est pas diagnostiquée et le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic est de deux ans. Il est donc primordial de mieux faire connaître ces dispositifs aux médecins mais aussi aux familles pour améliorer le taux de diagnostic, le suivi et l’accompagnement des patients.
Cette analyse a été réalisée en partenariat avec le Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Nice, responsable de l’administration de la BNA.
Les principaux résultats de l’analyse des données de la BNA :
Au total, sur les trois années 2013, 2014 et 2015, près de 625 000 consultations ont été étudiées. Près de 300 000 personnes ont consulté pour la première fois pour des troubles de la mémoire et ont fait l’objet d’une analyse dont il ressort que :
- 76 ans était l’âge moyen de ces patients ;
- 62 % étaient des femmes ;
- 94 % de ces patients présentaient un déclin cognitif, selon le test des fonctions cognitives (MMSE : Mini-mental state examination) réalisé lors de la première consultation :59 % des patients présentaient un stade léger, 20 % un stade modéré et 15 % un stade sévère.
- Dans 34 % des cas, le diagnostic posé à l’origine était une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (démence vasculaire, fronto-temporale, maladie à corps de Lewy…) ;
- Dans près d’1 cas sur 3, le diagnostic de la pathologie en cause n’est pas établi au terme de la première année de consultation, car en attente d’examens complémentaires ou de l’évolution des troubles.
L’intérêt d’un suivi longitudinal des données sur les patients :
Un des intérêts de la BNA est de pouvoir suivre les informations enregistrées au cours du temps pour un même patient. Ce suivi en continu permet notamment d’étudier l’évolution des diagnostics posés chez un même patient. 15 % des personnes ayant consulté en 2013 ont été revues en 2014 et en 2015. Chez ces patients, on constate que :
- 87 % des diagnostics restés en attente la première année sont précisés deux ans plus tard, le plus souvent pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ;
- Le diagnostic initial est confirmé dans neuf cas sur dix, deux ans plus tard, lorsqu’il porte sur une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.Il sera donc intéressant, à l’avenir, de poursuivre l’exploitation de ces données parmi les personnes qui bénéficient d’un suivi prolongé, afin de mieux comprendre l’impact des stratégies globales d’accompagnement des personnes malades, de l’annonce du diagnostic aux approches non- médicamenteuses.
Tous les résultats de cette étude sont présentés dans un numéro hors-série de La Lettre de l’Observatoire des dispositifs, pdf joint.
Contact presse :
Marjorie Castoriadis – Agence Article Onze – 01 55 60 24 41 – mcastoriadis@articleonze.com