À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), les associations de patients (Ligue Française contre la Sclérose En Plaques, Association Française des Sclérosés en Plaques et Notre Sclérose), accompagnées des professionnels de santé et avec le soutien de Merck iront à la rencontre du grand public. Dans 5 villes en France, entre le 26 mai et le 6 juin 2018, l’objectif sera de mobiliser le plus grand nombre autour de cette maladie qui touche plus de 100 000 personnes en France*.
Au programme : des ateliers pédagogiques pour tordre le cou aux idées reçues autour de cette maladie qui fait peur à 89% des français et des animations sportives notamment autour de la boxe pour inviter les participants à symboliquement combattre la sclérose en plaques (SEP).
En France, plus de 100 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques (SEP). Une maladie qui attaque le système nerveux central, une maladie qui dans l’absolu ne tue pas mais dont on ne guérit pas. Imprévisible, évolutive, handicapante, cette maladie est difficile à appréhender et fait l’objet de nombreuses idées reçues qui ne facilitent pas le quotidien des malades.
Sur un ring de boxe, les intervenants des associations locales de patients et des professionnels de santé se succèderont pour partager des constats, donner des conseils, mettre en avant des solutions et de démystifier cette maladie.
Pour rendre le message plus accessible, le programme sera construit sur le thème de la boxe et reprendra les différentes étapes du combat que livrent les malades au quotidien.
Au programme (une session le matin et une session l’après-midi) :
Round 1 : Etre prêt à monter sur le ring, c’est accepter la maladie
Round 2 : Apprendre à connaitre son adversaire, c’est combattre les idées reçues sur la maladie
Round 3 : Encaisser les coups, c’est apprendre à gérer les poussées
Round 4 : Maintenir la garde, c’est s’engager dans un traitement
Round 5 : Le coaching, c’est aussi le soutien des proches
Un combat à mener ensemble
Comme des boxeurs et des boxeuses, les malades doivent faire preuve de combativité pour surmonter leur handicap, d’humilité pour accepter de prendre les coups infligés par la maladie, de caractère pour ne jamais baisser leur garde et de courage car ce combat est aujourd’hui celui de l’usure. Pour, demain, mettre la SEP KO il s’agit de mener ce combat ensemble. Sur les villages Boxons la SEP aujourd’hui et pour demain, chaque participant pourra boxer la SEP en participant à un cours géant de fit boxing programmé en fin de matinée et en fin d’après-midi. Chaque coup donner à la SEP sera comptabilisée pour montrer que dans leur combat les malades ne sont pas seuls.
L’autre message fort sur le village « Boxons la SEP » sera celui de la promotion du sport et de l’activité physique au travers d’ateliers aussi bien à destination de grand public que des personnes atteintes de la sclérose en plaques.
Les bénéfices de l’activité physique sur la santé ne cessent d’être démontrés. En effet, elle améliore les fonctions musculaires (capacités physiques, force), cardio-vasculaires et respiratoires (adaptation à l’effort, endurance), locomotrices, cognitives (attention, mémoire…).
L’activité physique adaptée peut également agir efficacement sur de nombreux symptômes de la sclérose en plaques notamment sur l’amélioration de l’équilibre et des capacités musculaires, la lutte contre la fatigue et aussi le regain de l’estime de soi et la création de lien social.
Des animations sport et bien-être
En fonction des villes, pendant la journée, au sein d’un espace bien-être, plusieurs animations seront proposées aux participants tels que des séances de shiatsu, d’ostéopathie, de massages, de sophrologie ainsi que des conseils de naturopathe.
onStEPs™, le 1er programme inspiré par les patients et les aidants et conçu pour tous
Le village « Boxons la SEP », proposera également un espace pour découvrir l’application « onStEPs™ », un programme sportif, créé notamment pour aider et accompagner les patients désireux de pratiquer une activité sportive adaptée et régulière. Il contient plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun, dont notamment les personnes atteintes de SEP. Dans cet espace dédié, les participants pourront tester l’application et pratiquer des exercices de renforcement musculaire, de yoga, d’équilibre et des étirements.
TOULOUSE – ANNECY – LYON – PARIS – ARRAS
UN VILLAGE DE 600M2
Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués
(transport en commun, travail et domicile)
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Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport
pour le grand public et pour les personnes atteintes de la SEP
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Une présentation de l’application mobile onStEPs ™ programme connecté sport et bien-être
avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun
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Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé
pour tordre le cou aux idées reçues autour de la maladie et du rapport au sport
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Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé
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Des démonstrations de boxe et d’autres sports pratiqués par des patients atteints de SEP
| A propos de la sclérose en plaques : La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, neurologique c’est-à-dire qui affecte le système nerveux central. Un dysfonctionnement du système immunitaire entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. Cette maladie affecte plus de 100 000 patients en France et elle se manifeste par des signes neurologiques imprévisibles dits « poussées » et avec l’installation progressive d’un handicap. La SEP est une maladie qui affecte généralement les adultes jeunes. C’est d’ailleurs la deuxième cause de handicap chez les jeunes. Même si à ce jour on ne sait pas guérir cette maladie, il existe de nombreux traitements de fond, oraux ou injectables, qui permettent de ralentir la progression de la maladie. |
Chiffres clés ** :
– En France, plus de 100 000 individus sont touchés par la maladie
– 400 000 personnes atteintes en Europe et 2,3 millions dans le monde
– Age moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans
– 4 000 à 6 000 nouveaux diagnostiqués chaque année
– 3 personnes sur 4 atteintes sont des femmes
– 1ère cause de handicap sévère chez les jeunes adultes
Plus d’infos : www.merck.fr, www.on-steps.fr et http://www.sepbysteps.com/
(SEP : Sclérose En Plaques)
*Comité de pilotage des Etas Généraux de la Sclérose en Plaques – Livre Blanc de la Sclérose en Plaques (2006)
**Site www.arsep.org
CONTACTS
Agence Sport Market • Chrystelle Tchatat • Tél : 01 80 88 89 09 • ctchatat@sportmarket.fr
Merck • Peggy Boncompain • Tél : 04 72 78 24 21 • peggy.boncompain@merckgroup.com
| Affiche Boxons la SEP.jpg |
| Boxons la SEP – Mai 2018.pdf |
