Le comité soins de support de la SFCE et l’association SPARADRAP ont réalisé une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.
En France, chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer ou d’une leucémie.L’information des enfants et de leur famille est un enjeu à la fois éthique, moral et médical et une conditionprimordiale pour construire une relation de soin de qualité. Offrir aux familles des éléments de compréhension clairs, accessibles, adaptés et complets est donc une priorité.
Il existe une documentation abondante à destination des familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie, émanant d’associations, d’organismes spécialisés, d’éditeurs jeunesse ou de services de cancérologie pédiatrique. Par contre, il existait jusqu’à présent peu de données permettant de savoir si cette documentation répondait aux besoins des enfants et de leurs parents et sur la manière de la remettre aux familles.
L’étude menée en 2018 par la SFCE et SPARADRAP, intitulée « Notre mallette d’information », a consisté àconcevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Lille, Lyon et Paris) pendant trois mois. Une sociologue a mené 14 entretiens avec des familles ayant reçu une mallette et trois réunions de bilan avec les soignants les ayant remises. Un sondage, par entretien téléphonique, a également été mené auprès des 30 centres de cancérologie pédiatrique sur leurs pratiques en matière de remise de documentation aux familles.
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Contact presse : Malka Jakubowicz – Association SPARADRAP – 01 43 48 76 48 – communication@sparadrap.org