Le BEH 6-7 a été publié. Ce BEH est composé d’un éditorarial et de 4 articles :
•Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique, Claire Compagnon, Déléguée interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement
•La prévalence des TSA continue de croître en France : données récentes des registres de handicaps de l’enfant, Malika Delobel-Ayoub et coll., Inserm UMR 1027, Toulouse
Les deux registres français des handicaps de l’enfant, qui couvrent les départements de la Haute-Garonne (RHE31), de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie (RHEOP), ont notamment pour mission un enregistrement systématique des enfants présentant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) posé au plus tard l’année civile de leurs 8 ans.
Le travail présenté ici propose une estimation de la prévalence et des caractéristiques pour les enfants inclus dans les deux registres, nés entre 1995 et 2010 et ayant reçu un diagnostic de TSA au plus tard entre 2003 et 2018.
De la génération des enfants nés en 1995-97 à celle des 2007-09, la prévalence des TSA est passée de 2,3 à 7,7/1 000 et de 3,3 à 5,6/1 000 pour le RHE31 et le RHEOP respectivement. Chez les garçons nés de 2007 à 2009, la prévalence atteignait 12,3/1 000 pour le RHE31 et 9,0/1 000 pour le RHEOP. Pour les deux registres, on constatait une diminution significative de la proportion d’enfants présentant un retard intellectuel associé. La proportion d’enfants avec TSA présentant des comorbidités restait cependant élevée.
En conclusion, ces résultats confirmaient une augmentation des diagnostics de TSA chez les enfants de 8 ans, avec une prévalence de 8 à 10/1 000 pour les enfants nés en 2010, avec des diagnostics plus précis et davantage d’enfants sans retard intellectuel associé. Ce système de surveillance fondé sur les registres a permis d’apporter une estimation actualisée de la prévalence tout à fait comparable à des estimations récentes européennes pour les mêmes tranches d’âge.
•Troubles du spectre de l’autisme : estimation de la prévalence à partir du recours aux soins dans le système national des données de santé, France, 2010-2017, Catherine Ha et coll., Santé Publique France
En France, les prévalences publiées des troubles envahissants du développement (TED) et/ou des troubles du spectre autistique (TSA) sont rares et limitées aux données collectées par les deux registres français des handicaps de l’enfant, sur des zones géographiques spécifiques et chez les enfants âgés de 8 ans.
L’objectif de ce travail est d’estimer la prévalence de ces troubles à partir du recours aux soins, au niveau national et régional, pour l’ensemble de la population.
Un repérage des patients est possible dans le Système national des données de santé (SNDS) avec le code F84 de la Classification internationale des maladie – 10e révision (CIM-10). L’analyse séparée du RIM-P (hospitalisation en psychiatrie publique et privée et prise en charge ambulatoire en psychiatrie publique) permet de décrire la répartition des différents diagnostics du code F84. Les taux ont été standardisés sur la structure d’âge de la population française 2015.
En 2017, 119 260 personnes souffrant de TED ont été identifiées grâce au recours aux soins, ce qui correspond à une prévalence brute de de 17,9 pour 10 000 (27,9 chez les hommes et 8,5 chez les femmes), maximal chez les 5-9 ans (72,2). La prévalence était, pour les deux sexes, la plus élevée en Bretagne. On observe une augmentation régulière de la prévalence sur la période étudiée 2010-2017 (de 9,3 à 18,1). La répartition (non exclusive) des diagnostics était : « autres TED ou TED sans précision » (53% des patients), « autisme infantile » (28%), « autisme atypique » (11%), « syndrome d’Asperger » (8%).
Les prévalences observées chez les enfants âgés de 7 ans révolus sont proches de celles fournies par les deux registres français, ce qui laisse penser que la plupart des enfants bénéficient d’une prise en charge par le système de soins. Malgré ses limites, cette analyse à l’échelon national et sur tous les âges est la première de ce type en France. Dans les années à venir, le SNDS intégrera progressivement les données de prise en charge médico-sociale en provenance des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ce qui devrait permettre des estimations plus précises des prévalences.
•Prévalence des troubles du spectre autistique en Guyane : un témoin des inégalités territoriales de santé ? Barbara Biche et coll., Centre hospitalier André Rosemon, Cayenne
Les données sur les troubles du spectre autistique (TSA) en Guyane sont éparses et ne permettent pas de déterminer de manière fiable leur prévalence. Or, ces données sont nécessaires pour la mise en place d’une offre en adéquation aux besoins, notamment dans le cadre du rattrapage du retard structurel du territoire. L’objectif de cette étude était d’estimer la prévalence des TSA chez les enfants de 6 à 11 ans résidant en Guyane, de décrire leurs caractéristiques principales et leur prise en charge.
En 2016, 65 des 74 enfants identifiés avec un TSA ont été inclus dans l’étude. La prévalence était de 18,4/10 000 enfants. Cette prévalence variait de 3,4 à 33,8 pour 10 000 enfants selon la communauté de communes de résidence (p<0,01). Bien que la fréquence de la scolarisation et d’un accompagnement soit plus importante en 2017-2018 qu’au moment de leur diagnostic, les structures et professionnels médico-sociaux étaient insuffisants pour répondre aux besoins.
Cette étude fait ressortir une faible prévalence des TSA comparativement aux estimations mondiales, particulièrement dans l’Ouest du territoire au début du 3e Plan autisme. Le suivi de ces données pourra contribuer à évaluer l’impact local des politiques publiques en faveur du diagnostic et des prises en charges précoces ainsi qu’à planifier les ressources nécessaires.
•Cohorte Elena : étude transdisciplinaire des déterminants des troubles du spectre de l’autisme, Amaria Baghdadli et coll., Département de pédopsychiatrie et Centre de ressources autisme, CHU de Montpellier, Université de Montpellier
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble fréquent et chronique du neuro-développement à l’étiologie multifactorielle. Il se caractérise par une forte hétérogénéité des présentations cliniques et des évolutions.
Les facteurs liés à sa sévérité sont peu connus, en raison notamment de la rareté des bases de données multidimensionnelles portant sur des cas rigoureusement établis. La cohorte Elena a permis le recrutement, de 2013 à 2019, de 900 enfants ayant un diagnostic formel de TSA dont le suivi sera effectué durant six années et s’achèvera donc en 2025. L’objectif principal est d’étudier les trajectoires évolutives de ces enfants et d’en explorer les déterminants grâce à un recueil de données large portant sur des variables cliniques, psychologiques, sociales, biologiques et environnementales. Cet article décrit la méthode, les résultats préliminaires, les perspectives et les retombées attendues de notre projet.
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