La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur de l’enfant : une naissance toutes les 6 heures, 1500 naissances par an, 125 000 personnes aujourd’hui en France. Pendant cette période de confinement, la Fondation Paralysie Cérébrale met à la disposition des personnes concernées des outils pour optimiser leur prise en charge rééducative et promouvoir l’auto-rééducation.
Paris, le 24 mars 2020 – Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont souvent besoin d’avoir des séances de rééducation tout au long de leur vie pour permettre des améliorations fonctionnelles, maintenir les acquis, éviter les complications et lutter contre la douleur.
Aussi pendant cette période de confinement, alors que l’accès aux professionnels de la rééducation est compliqué voire impossible, l’usage de l’auto-rééducation prend tout son sens. L’enjeu pour les personnes concernées est de maintenir leur forme et leur confort de vie.
Sur son site, la Fondation Paralysie Cérébrale met à disposition des documents, exercices et activités d’entretien présentés par des professionnels expérimentés. Le patient peut réaliser ces exercices seul ou assisté des aidants familiaux ou des assistants de vie.
Documents et vidéos d’auto-rééducation
Des documents d’auto-rééducation ont été mis en ligne, avec des photos d’exercices d’étirements, de renforcement musculaire ou encore d’exercices fonctionnels des membres supérieurs et inférieurs.
Sont notamment disponibles :
- un livre d’auto-rééducation pour les membres supérieurs, les membres inférieurs et apprendre à se relever du sol proposé par la Fondation Garches
- un livret d’auto-rééducation du membre supérieur pour les jeunes enfants autonomes présentant une atteinte des muscles du bras suite à une lésion du cerveau, par le centre médico-chirurgical de réadaptation des Massues, Croix Rouge Française)
- un guide de gymnastique pour bébé de l’Institut motricité cérébrale destiné aux parents d’enfants risquant de développer une atteinte motrice et souhaitant participer activement à la progression de leur enfant (Atelier par l’Institut Motricité Cérébrale< span style= »color: rgb(45, 48, 51); »>)
- un contrat d’auto-rééducation guidée dans la parésie spastique. (Source Pr J-M Gracies)
Des exercices filmés à faire chez soi, seul ou avec l’aide des assistants de vie ou des aidants familiaux ont été mis en ligne. Mises à disposition par l’institut Motricité Cérébrale (IMC), ces vidéos ont été réalisées par un de ses formateurs, David Guedin, kinésithérapeute depuis 22 ans dans le handicap moteur. Elles portent sur la musculation :
- la méthode Tabata assis-debout,
- l’intérêt de pratiquer de la musculation à haute intensité notamment,
- le retour d’expérience de deux jeunes qui pratiquent la musculation à haute intensité.
Le contenu de la page va être enrichi au fil des jours. Plus d’informations en suivant ce lien
A propos de la FONDATION PARALYSIE CEREBRALE
La Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale, œuvrer pour l’amélioration de la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances. Elle mène chaque année des appels à projets de recherche et attribue des fonds aux travaux les plus prometteurs. Ces appels à projets, financés grâce aux dons que la Fondation collecte, sont supervisés par son Conseil Scientifique, composé d’experts européens indépendants.
La Fondation Paralysie Cérébrale est la seule Fondation de recherche en France spécifiquement dédiée à la paralysie cérébrale. La Fondation est partenaire d’organisations nationales (Fédération Française des Associations d’IMC) et internationales (European Academy of Childhood Disability, Cerebral Palsy Alliance – Australie, Cerebral Palsy Foundation – Etats-Unis). www.fondationparalysiecerebrale.org
La paralysie cérébrale, c’est quoi ?
Les causes en sont multiples, par exemple une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né.
Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d’une légère difficulté à marcher à une atteinte grave de la motricité entraînant l’usage de fauteuil roulant (paralysie d’un côté du corps voire des quatre membres). Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également présenter des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissage, voire une déficience intellectuelle.
Les progrès considérables de la science grâce à la recherche ces dernières années rendent maintenant possibles des innovations majeures comme par exemple :
- dans la prévention des lésions à la naissance comme l’hypothermie : on fait descendre la température corporelle du nourrisson à 33,5° ce qui protège le cerveau et favorise la réparation des cellules endommagées. Grâce à cette nouvelle technique, le destin de ces nouveau-nés peut changer !
- dans le développement de techniques de rééducation plus efficaces dès les premiers mois de vie pour prévenir les complications et les douleurs,
- dans l’amélioration de la participation active et du parcours de vie des enfants et de leur famille et des adultes pour leur permettre d’être plus autonomes,
- dans le développement de technologies de suppléance (de la robotique qui permet de réaliser de nombreuses tâches aux jeux sérieux pour la rééducation…)
La recherche n’est utile que si elle se traduit dans la vie de ceux qui en ont besoin.
Et parce que la recherche, c’est aussi une question de moyens, la Fondation Paralysie Cérébrale a besoin d’argent et de dons pour financer les projets les plus porteurs d’espoir et de progrès.
> Contact presse : Anne de Lander – annedelander@gmail.com
Bonjour, je suis très intéressée par votre article. Notre fille 22 ans est ds handicapée, retards importants ds toutes les acquisitions plus épilepsie Ns recherchons du soutien ds sa rééducation.. Merci.