Le 15 septembre a lieu, chaque année, la Journée mondiale du lymphome.
Le lymphome est en forte croissance depuis vingt ans. Avec 23 000 nouveaux cas en France chaque année, il représente le 5e cancer en terme d’incidence chez les adultes et le 1er chez les adolescents et jeunes adultes. Parce qu’il ne s’appelle pas « cancer », le lymphome souffre d’une méconnaissance du grand public voire de certains professionnels de santé.
Pour la 14e année consécutive, le 15 septembre prochain, France Lymphome Espoir organise une campagne de sensibilisation à cette occasion : la Journée Mondiale des Lymphomes 2020. Elle s’inscrit dans la dynamique du mois des cancers du sang dont l’objectif est de sensibiliser tout au long du mois de septembre le grand public sur l’ensemble des cancers du sang.
#JMLs2020 #MoisDesCancersDuSang
Une Journée mondiale des Lymphomes pour dire MILLE MERCIS à tous ceux qui aident et soutiennent les personnes atteintes de lymphomes
Les personnes qui reçoivent chaque année un diagnostic de lymphome doivent faire face à des défis uniques et comptent sur le soutien des professionnels de santé et de leurs relations personnelles tout au long de leur expérience du cancer. Le 15 septembre, France Lymphome Espoir s’associe à la campagne initiée par la Lymphoma Coalition pour montrer sa gratitude et dire mille mercis à tous ceux et celles qui aident les personnes atteintes de lymphome.
Chaque année, France Lymphome Espoir organise de nombreuses réunions d’information à travers tout le pays pour informer et dialoguer avec des patients et des spécialistes du Lymphome. Cette année, dans le contexte épidémique actuel, l’approche numérique a été privilégiée avec deux conférences en ligne pour permettre aux patients et leurs proches d’échanger avec les spécialistes des lymphomes. L’impact de la pandémie de la COVID 19 sera au cœur de tous les thèmes abordés.
Ces réunions auront pour objectif de revenir sur les caractéristiques des lymphomes et leurs particularités, de faire un point sur l’état de la recherche et d’aborder les nouveaux modèles de traitement et de suivi.
Inscriptions sur https://journeefrancelymphomeespoir.fr ou au 01 42 38 54 66
Lancement de LymphoSite.fr, la 1e plateforme vidéo d’éducation et d’information à destination des patients atteints de lymphome et de leurs proches
Les différentes enquêtes réalisées par France Lymphome Espoir aux cours des dernières années (accès aux soins, EMPATHIE, IDiL-2009 et 2017, IMPAQT) montrent que l’accès à l’information reste au centre des préoccupations des patients et de leurs proches. Les études de la Lymphoma Coalition ont par ailleurs démontré clairement les bénéfices de l’information du patient dans la prise en charge de sa maladie et la perte de chance induite par le défaut d’information.
Pour répondre à cette préoccupation, France Lymphome Espoir lance le 15 septembre en collaboration avec le LYSA, groupe coopérateur francophone d’hématologues fédérant l’ensemble des médecins menant des projets de recherche clinique sur le lymphome, la première plateforme d’éducation et d’information à destination des patients et de leurs proches 100% basée sur des vidéos, LymphoSite.fr.
Cette plateforme constitue un véritable hub numérique centralisant les contenus d’information et d’éducation disponibles sur les lymphomes. Composée de vidéos, elle vient en complément du siteinternet de France Lymphome Espoir qui propose un contenu éditorial scientifiquement validé. Les vidéos organisées par thématiques représentent les temps de la maladie mais aborde aussi des thématiques transversales telles que les innovations et leurs explications, les problématiques de vie quotidienne liées aux lymphomes.
Ce projet collaboratif bénéficie de la participation de patients experts mais aussi d’hématologues qui peuvent utiliser le contenu lors des consultations comme une aide au dialogue avec le patient.
Présentation de l’enquête IMPAQT au 40e congrès de la SFH
À noter que France Lymphome Espoir présentera lors du 40e congrès annuel de la SFH, mercredi 9 septembre, les résultats de la première étude réalisée en France sur l’impact de la maladie sur la vie au quotidien et notamment ses conséquences sur le parcours professionnel ou l’orientation des études des patients souffrant de deux types de lymphomes : le lymphome de Hodgkin et de lymphome cutané. Le lymphome de Hodgkin est un cancer agressif affectant en majorité les adultes de moins de 40 ans mais dont les taux de guérison dépassent 80 % des cas ; le lymphome cutané est unepathologie rare mais chronique, invalidante et qui touche des personnes dont l’âge médian est supérieur à 60 ans.
L’enquête souligne, entre autres, le rôle déterminant des professionnels de santé dans le partage de l’information et l’accompagnement des patients tout au long de leur parcours de soins: moins d’un patient sur deux atteint de lymphome de Hodgkin (48 %) se sent tout à fait bien informé sur son traitement, cette proportion tombe à 23 % chez les patients ayant un lymphome cutané notamment en raison de l’errance médicale et du délai de prise en charge jugé trop long.
Par ailleurs, 61 % despatients ayant un lymphome cutané souhaiteraient davantage d’accompagnement psychologique, en particulier à la suite du diagnostic. Cependant, 69 % d’entre eux n’ont jamais fait appel à un psychologue par manque d’information alors que le recours à un psychologue est plus généralisé pour les patients atteint de lymphome de hodgkin (55 % contre 31% pour les patients avec un lymphome cutané) que ce soit à la suite du diagnostic, pendant ou après l’arrêt du traitement.
Créée en 2006, France Lymphome Espoir est une association de patients et de proches concernés par ce cancer. Elle est agréée par le Ministère de la Santé pour représenter les malades auprès des instances de santé depuis 2018 et régie par la loi du 1er juillet 1901. Les principaux objectifs de FLE sont : Informer / Accompagner / Encourager la recherche & représenter les patients.
Liens utiles
- Journée mondiale des Lymphomes – journeefrancelymphomeespoir.fr/
- France Lymphome Espoir – www.francelymphomeespoir.fr/
- LymphoSite.fr (à partir du 15 septembre) – www.LymphoSite.fr
- Lymphoma Coalition – www.lymphomacoalition.org/news-and-events9/world-lymphoma-awareness-day-2020
Contact presse : infos@francelymphomeespoir.fr · +33 (1) 42 38 54 66