Le Collectif MND réagit à la feuille de route sur les maladies neurodégénératives dans une lettre ouverte adressée à Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé et à la ministre déléguée chargée de l’Autonomie, Brigitte Bourguignon.
Le Collectif MND y fait part de ses inquiétudes concernant les questions centrales qui demeurent sans réponse, en particulier la définition d’un budget à la hauteur de l’enjeu et d’un calendrier clairement défini et opposable.
Au nom des 4 millions de personnes qu’il représente, le Collectif MND souhaite que ce nouveau cadre de travail permette la co-construction active des changements indispensables à la prise en charge et à l’accompagnement des personnes malades comme de leurs proches aidants.
Pour cela, afin de finaliser la feuille de route, nous demandons instamment à votre Ministère de s’engager, avant la rentrée, sur :
– un montant de dotations cohérent avec les ambitions portées par les mesures de cette feuille de route, et témoignant d’une mobilisation au moins aussi forte que pour le Plan Alzheimer de 2008- 2012,
– une application immédiate des mesures, avec un calendrier précis et opposable à toutes les parties prenantes,
– la réalisation en continue de l’évaluation des actions mises en place.Cette feuille de route, qui débute au mois de juin 2021, doit être opérationnelle avant que ne s’engage la campagne présidentielle, qui, comme chacun le sait, reportera inévitablement, encore et pour longtemps, la mise en œuvre de décisions vitales, alors que le PMND s’est achevé en décembre 2019.
Par ailleurs, les représentants des usagers estiment insuffisant le principe de
Le Collectif restera en outre vigilant à ce que la question des MND ne soit pas simplement diluée dans des plans ou stratégies beaucoup plus larges (grand âge, aidants, modernisation de notre système de santé…) qui, en l’absence de coordination et de cohérence avec la feuille de route, dénieraient la prise en compte de toute spécificité à cette problématique médico-sociale pourtant bien singulière et qui requiert des mesures adaptées. Nous revenons donc sur la nécessité de désigner un Délégué interministériel en charge