La Fédération Française des Diabétiques (FFD) est la première association de patients à déposer un projet de recherche auprès du Health Data Hub (HDH). Avec pour objectif d’identifier les facteurs associés au recours à la télémédecine des personnes diabétiques pendant l’épidémie de Covid-19 en 2020, elle se positionne ainsi comme pionnière de l’analyse des données de santé des patients par les patients.
Le Système National des Données de Santé (SNDS) est l’une des bases de données médico-administratives les plus complètes du monde. Elle est aujourd’hui liée aux remboursements des actes et des soins des bénéficiaires de l’ensemble des régimes d’assurance maladie obligatoire. Elle sera très prochainement couplée à d’autres bases de données qu’elles soient publiques ou privées, universitaires ou hospitalières.
Les données de santé issues du SNDS peuvent être mobilisées pour faire avancer la recherche médicale. Elles permettent aussi d’accompagner les professionnels de santé dans la prévention, le dépistage, le diagnostic, ou encore d’apprécier les parcours de soins, d’éclairer la conception, le pilotage et l’évaluation de politiques publiques de santé ainsi que de favoriser l’expérience patient dans les études en vie réelle. Malgré les nombreuses perspectives offertes, le SNDS a longtemps été sous exploité.
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