Le Health Data Hub et l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris ont lancé une collaboration sur 10 projets pilotes visant à améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.
Sur sept des dix projets relevant d’une démarche réglementaire, six ont reçu un avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) tandis que le septième est en cours d’instruction.
Le premier projet, DROMOS, autorisé par la CNIL le 19 mai dernier, s’inscrit dans les objectifs du Plan National Maladies Rares (PNMR 3). Il vise à décrire les parcours de soins des patients atteints de maladies rares, quantifier le coût associé pour chaque maladie, décrire les inégalités de prise en charge ainsi que leurs liens avec les inégalités territoriales et socio-économiques et les pratiques des centres experts.