M. Emmanuel Macron, président de la République a lancé ce mardi 11 janvier 2021 les travaux relatifs à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en faisant de la reconnaissance et de la prise en charge de cette maladie une priorité nationale. Le président de la République a confié la mise en œuvre de cette stratégie nationale à M. Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, qui en réunira le premier comité de pilotage interministériel le 14 février prochain.
Cette stratégie nationale se fondera sur trois axes majeurs : investir massivement dans la recherche sur l’endométriose, faire progresser l’accès aux soins et au diagnostic partout sur le territoire national, et améliorer la connaissance du grand public et des professionnels sur la maladie.
L’endométriose est une maladie de très grande ampleur, qui touche près d’une femme sur dix en France et dans le monde. Première cause d’infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle, et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée.
Au printemps 2021, M. Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé a confié à Mme Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et docteur en gynécologie, l’élaboration d’un rapport de propositions pour une stratégie nationale contre l’endométriose. Ces travaux importants de concertation ont donné lieu à un rapport riche de plus de 150 propositions concrètes et actionnables à courts et moyens termes.
Ce rapport a été remis ce jour au Président de la République ce mardi 12 janvier 2022 qui désigne trois actions prioritaires et confie la définition et le pilotage de la stratégie nationale à M. Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.
La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche. Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d’investissements massif dans la recherche sur l’endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s’appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques.
La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l’endométriose d’accéder rapidement, et sur l’ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d’une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : en moyenne, l’errance de diagnostic est en moyenne de sept ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables. Des filières territoriales spécifiques à l’endométriose vont se développer dans chaque région sous l’égide des Agences Régionales de Santé. Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d’orienter vers des centres chirurgicaux.
L’accroissement de la connaissance sur l’endométriose à l’ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l’impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l’implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l’université, dans les entreprises, où l’endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations. De même, l’endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé.
Afin de mettre en œuvre ces propositions, M. Olivier VERAN, ministre des Solidarités et de la Santé, réunira le 14 février prochain un comité de pilotage interministériel réunissant les ministères de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’Innovation, le ministère du Travail, de l’emploi et de l’Insertion, le ministère de l’éducation nationale, de la jeunesse et des sports, le ministère chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l’égalité des chances qui définira le plan d’actions concrètes et suivra sa mise en œuvre. Il associera les associations de personnes atteintes d’endométriose et les acteurs de terrain, qui porteront la stratégie dans les territoires, au plus près des malades et des professionnels concernés.
« Ouvrons les yeux face à l’endométriose. Cette maladie qui touche une femme sur dix les empêche. Elle les empêche dans leur vie quotidienne, dans leur travail, dans leur pratique d’activités, dans leur vie intime, dans leurs projets de vie. Dès demain, avec le plan national que je piloterai, nous agirons pour informer, former, pour faire évoluer nos connaissances et nos traitements, pour que ces millions de femmes ne souffrent plus en silence, dans l’errance du diagnostic et puissent vivre leur maladie au quotidien en étant accompagné. J’en serai le garant. » a déclaré Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé
L’endométriose touche 1 femme sur 10.
À la demande d’@EmmanuelMacron, nous lançons une stratégie nationale pour développer la recherche, renforcer l’offre de soins et la rapidité du diagnostic.
Ne fermons plus les yeux face à cette maladie. pic.twitter.com/K8dqT7rQ5X— Olivier Véran (@olivierveran) January 12, 2022
À noter que l’Assemblée nationale a par ailleurs, le 13 janvier, adopté à l’unanimité une proposition de résolution pour la reconnaissance de l’endométriose comme une affection longue durée.
En savoir plus.
✅ Reconnaissance de l’endométriose comme une affection longue durée | L’Assemblée nationale a adopté à l'unanimité la proposition de résolution.
En savoir plus ➡️ https://t.co/rjqRvqDOIc #DirectAN pic.twitter.com/7ebbkzn8lH— Assemblée nationale (@AssembleeNat) January 13, 2022