A l’occasion de la semaine Européenne sur l’endométriose, et un an après le lancement de son partenariat avec EndoFrance, SantéCité – premier groupe coopératif d’Hôpitaux Privés indépendants – rappelle son engagement de Santé Publique pour les femmes atteintes de cette maladie.
Formations de professionnel de santé, création d’un collectif national, établissements membres reconnus dans le cadre des filières régionales expérimentatrices… les membres de SantéCité s’engagent concrètement au quotidien, en plus de nombreuses actions de prévention et d’informationpour les patientes, mises en place dans le cadre de son partenariat avec l’association EndoFrance signé il y a un an.
En effet, si l’on peut reconnaitre de belles avancées pour l’endométriose, à l’image de la définition d’une Stratégie nationale annoncée par le Président Emmanuel Macron , les défis sont encore nombreux notamment en ce qui concerne le délai de diagnostic des patientes et la formation des professionnels de santé. C’est dans cette optique que SantéCité a souhaité agir au niveau national et régional : ce groupement coopératif, dont 6 Hôpitaux Privés font déjà partie des 20 établissements d’excellence sur l’endométriose* a à cœur de soutenir cette grande cause ! De nombreux événements (ateliers, rencontres…) sur l’endométriose seront organisés du 7 au 13 mars 2022.
« Depuis quelques années, on entend de plus en plus parler de l’endométriose : les femmes s’expriment, grâce aux associations de patientes, et c’est déjà un gros progrès ! Les initiatives du gouvernement vont également en ce sens : les filières régionales, l’annonce d’une stratégie nationale… Mais il reste encore un manque de connaissance et d’information sur cette maladie. Les professionnels ont besoin d’être davantage formés, et il est impératif de mieux organiser la coopération entre les différents spécialistes concernés car la prise en charge concerne plusieursspécialités : gynécologie, radiologie, psychologie, gestion de la douleur… C’est ce que nous faisons notamment avec notre collectif national. Cependant, pour avancer réellement sur tous ces sujets, que ce soit la prise en charge, la recherche ou la prévention, il faut plus de moyens » déclare Stephan de Butler d’Ormond, président de SantéCité.
SantéCité, acteur engagé pour une meilleure prise en charge de l’endométriose
Au niveau national et régional, le réseau SantéCité, qui dispose de nombreux professionnels et établissements spécialistes de l’endométriose, agit sur tous les fronts pour faire avancer l’amélioration de la prise en charge :
- Les établissements de SantéCité sont parties prenantes des filières régionales reconnuespar les Agences Régionales de Santé Expérimentatrices : par exemple avec les Centres Médico-Chirurgicaux Ambroise Paré, Pierre Cherest et Hartmann à Neuilly-sur-Seine, ou la Clinique Tivoli Duclos à Bordeaux en Nouvelle Aquitaine,
- D’autres établissements dans les régions non expérimentarices anticipent la création de filières régionales et construisent leurs partenariats : Clinique Victor Pauchet à Amiens, le Groupe Coulancy à Reims ou la clinique Saint Charles en Vendée
- Tous les établissements SantéCité organisent des EPU (Enseignements Post-Universitaires) pour former les médecins du territoire,
- Mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires, pour appréhender au mieux les parcours de soin des patientes,
- Formation de sage-femmes, libérales, de médecins généralistes, de médecin du travail ;
- Un collectif national a également été créé au sein de SantéCité, auquel participent différents spécialistes et praticiens, cadres des unités de soins, professionnels de la douleur… ainsi que l’association EndoFrance. L’objectif est de partager les bonnes pratiques de prises en charge, initier des projets de recherche, mais aussi d’engager des actions communes de prévention, de sensibilisation et de communication de cette cause de santé publique.
L’endométriose nécessitant une prise en charge coordonnée entre plusieurs professionnels, ces échanges nourris dans le collectif national permettent de créer une émulation positive autour d’actions qui peuvent être déclinées dans chaque territoire.
Concrètement, sur le terrain, cela permet d’accélérer le temps d’accès à des prises en charge de qualité, d’éviter l’errement thérapeutique et de proposer de nouvelles orientations aux professionnels qui les prennent en charge.
SantéCité, un réseau d’excellence sur l’endométriose
Le palmarès national annuel des hôpitaux et cliniques du Point fait notamment un focus sur la prise en charge de l’endométriose : en 2020, six des vingt premiers établissements d’excellence font partie du groupe SantéCité, preuve de la qualité des soins et des filières déployés dans les territoires par ces établissements.
C’est fort de ce constat, couplé à une très forte volonté d’agir pour la santé des femmes et plus largement dans le cadre de sa mission de préservation de santé publique que SantéCité a décidé d’agir, notamment aux côtés d’EndoFrance, et de se mobiliser pour que cette excellence essaime dans tous les territoires, au plus près des femmes et de leurs besoins.
Grace à la dynamique de 11 de ses membres qui ont décidé de s’engager dans ce partenariat, ce collectif entend contribuer aux actions de prévention et d’information avec l’association EndoFrance, et de travailler à la construction de programmes coordonnés.
Point de départ de cet engagement : le partenariat avec l’association EndoFrance, lancé il y a un an
Il y a un an, SantéCité et EndoFrance annonçaient leur partenariat et décidaient de s’unir afin de mobiliser leurs forces vives : réseau de ville, réseau de patients, réseaux hospitaliers. Plus qu’une prise de conscience, ces deux acteurs souhaitaient œuvrer ensemble pour développer des prises en charge efficaces et en tenant compte de l’expérience vécue par les patientes et leurs proches. EndoFrance porte la voix des patientes et soutien la recherche sur l’endométriose depuis plus de 20 ans, c’est donc un allié évident pour SantéCité.
Une collaboration aux multiples aspects :
- EndoFrance fait partie du collectif national lancé par SantéCité,
- Mise en place de permanences au sein des cliniques, tenues par les bénévoles d’EndoFrance,
- Mise à disposition des plaquettes d’informations d’EndoFrance dans les consultations des professionnels de SantéCité, fiches d’informations à destination des patientes,
- Organisations de tables rondes avec les membres d’EndoFrance et les professionnels de SantéCité…
« Il y avait un vrai manque d’information sur l’endométriose, tant du côté des patientes que du côté des professionnels de santé. Notre collaboration avec SantéCité nous permet à la fois de faire entendre la voix des patientes auprès des médecins, mais aussi de renforcer nos actions de prévention auprès des femmes » soutient Yasmine Candau, présidente d’Endofrance.
Le partenariat est également largement porté par le Pr Horace Roman, spécialiste de l’endométriose, chirurgien et chercheur au centre d’endométriose de la clinique Tivoli de Bordeaux, membre de SantéCité : « L’endométriose est encore peu connue par les médecins, par exemple un radiologue qui ne connait pas bien cette maladie ne repèrera pas forcément les lésions. C’est pourquoi le diagnostic est souvent très tardif : on estime à 7 ans environ le temps de diagnostic ! C’est beaucoup trop long pour les femmes qui sont dans l’ignorance et souffrent de terribles douleurs. C’est pourquoi la formation des médecins, et la coopération est primordiale. Chacun doit partager ses connaissances, ses bonnes pratiques… au bénéfice des patientes. » explique-t-il.
L’endométriose, une maladie encore peu connue qui impacte pourtant la vie de nombreuses femmes
- L’endométriose touche 1 femme sur 10 en âge de procréer (soit entre 1 ,5 et 2,5 millions de femmes en France), mais il y a aussi beaucoup de femmes qui ne sont pas diagnostiquées.
- 70% des femmes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs chroniques invalidantes et d’un fort épuisement
- La maladie a souvent un impact négatif également sur la vie sociale : les douleurs entrainant parfois une impossibilité physique de sortir ou d’effectuer certaines tâches du quotidien.
- Sans oublier les souffrances sur le plan privé et psychologique : douleurs pendant les rapports intimes, difficultés à tomber enceinte voire problèmes d’infertilité pour 30 à 40% des femmes… sans compter le fait que beaucoup de femmes ne savent pas quel est leur problème et que leurs douleurs peuvent être prises à la légères par certains employeurs ou professionnels.
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