À l’occasion du congrès ECTRIMS 2022 qui se tient à Amsterdam du 26 au 28 octobre, Horizon Therapeutics organise un briefing presse en ligne sur le thème “Sortir la NMOSD de l’ombre : sa distinction avec la sclérose en plaques et l’urgence de la traiter”.
Rendez-vous mercredi 26 octobre 2022 de 16h00 à 17h00.
La NMOSD (maladie du spectre de la neuromyélite optique) est une maladie rare, auto-immune, neuro-inflammatoire et récurrente, qui s’attaque au nerf optique, à la moelle épinière et au tronc cérébral (1). Environ 7 300 personnes sont touchées par la NMOSD en Europe (2).
L’impact sur les patients est dévastateur, et sans un diagnostic accompagné d’une prise en charge précise et rapide, ces patients peuvent souvent devenir aveugles ou avoir besoin d’utiliser un fauteuil roulant. Or, 41% d’entre eux n’ont pas pu bénéficier d’une prise en charge rapide faute du bon diagnostic initial (symptômes proches de ceux de la sclérose en plaques (3)). Il est urgent de mettre en lumière la NMOSD.
Avec la participation de :
- Jo Benoit, vice-président et directeur général Europe Horizon Therapeutics – qui présentera Horizon Therapeutics et l’engagement de la société dans la lutte contre la NMOSD.
- Professeur Friedemann Paul, chef de groupe du département de neuro-immunologie clinique du centre de recherche clinique NeuroCure de la Charité, à Berlin, expliquera les fondements scientifiques de la NMOSD, sa différence par rapport à la sclérose en plaques et soulignera les méthodes permettant de répondre aux besoins cliniques et aux besoins des patients non satisfaits.
Le point presse sera également l’occasion de visionner le témoignage vidéo d’une personne atteinte de NMOSD – sa vie avec la maladie, le long chemin vers le diagnostic, l’impact sur sa vie et celle de sa famille, ainsi que son combat personnel contre cette maladie rare mais dévastatrice.
Inscription presse :
- Ariane Chollet – ariane.chollet@prpa.fr
- Chloé Pascal – chloe.pascal@prpa.fr
Notes :
(1) Ajmera MR, Boscoe A, Mauskopf J, Candrilli SD, Levy M. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. J Neurol Sci. 2018;384:96-103.
(2) Data on file. Horizon. June 2021.
(3) Beekman J, et al. Neuroyelitis optica spectrum disorder: patient experience and quality of life. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2019;6(4).