Le Health Data Hub met en œuvre un système d’information national dont l’un des objectifs est de permettre aux citoyens d’exercer leurs droits sur leurs données de santé s’ils le souhaitent. Cet outil sera aussi un espace d’information et de sensibilisation sur la seconde vie des données de santé, et sur les projets utilisant des données afin que les droits soient exercés de façon éclairée.
C’est ainsi qu’un groupe de travail en partenariat avec France Assos Santé, composé de représentants d’usagers du système de santé et d’étudiants s’est réuni pour le co-construire en partie, et assurer qu’il soit accessible et compréhensible des utilisateurs finaux.