Le développement de plateformes numériques constituées de données concernant la santé de patients pose des questions scientifiques, techniques, juridiques, réglementaires, de gouvernance et, en raison de leur nature même, des questions nécessairement éthiques. Le CCNE et le CNPEN se sont auto-saisis de ces questions dans un nouvel avis commun « Plateformes de données de santé : enjeux éthiques » (Avis 143 CCNE/Avis 5 CNPEN) qu’ils rendent public aujourd’hui. Leurs 21 recommandations s’adressent aux pouvoirs publics, aux chercheurs, aux concepteurs et gestionnaires de PDS ainsi qu’au public.
