Maladie neurologique dégénérative chronique, la Sclérose en plaques (SEP) concerne environ 120 000 adultes en France. Elle débute le plus souvent entre 20 et 40 ans et touche plus souvent les femmes que les hommes. Non létale à court terme, elle engendre des difficultés de maintien en emploi sur le long terme. C’est pourquoi cette étude s’intéresse à mesurer les effets de la SEP sur le parcours professionnel à court et moyen termes, un horizon d’un à vingt ans. Elle se concentre ensuite sur la population des personnes atteintes de SEP qui passent en invalidité, observant leur situation avant et après ce passage afin de déterminer les éléments favorables ou non à de bonnes conditions financières de mise en invalidité.
Une approche quantitative à partir d’une base de données médico-administratives associant des données de l’Assurance vieillesse et de l’Assurance maladie et une approche qualitative reposant sur des entretiens semi-directifs ont été combinées. En effet, aussi riches soient les données administratives utilisées – qui mettent à disposition des informations complètes sur les carrières professionnelles, les dépenses de santé et l’état de santé – elles ne contiennent que très peu de données de contexte et socio-économiques. C’est pourquoi une approche mixte a été choisie. A partir d’entretiens avec 17 personnes atteintes de SEP, l’approche qualitative a ainsi permis de prendre en compte des informations complémentaires comme la situation familiale, la situation financière (y compris du conjoint), le type de métier exercé, les conditions de travail, la sévérité de l’atteinte, le rôle des complémentaires santé, de la prévoyance…
Les résultats mettent en lumière les effets importants, négatifs et durables, de la survenue d’une SEP sur la trajectoire professionnelle. Ils soulignent aussi que les revenus de remplacement ont permis aux personnes admises en Affection de longue durée (ALD) SEP de maintenir en partie leur niveau de ressources. Toutefois, leur situation au fil du temps (dix ans), comparativement au reste de la population, s’est fortement dégradée : elles sont passées sous le seuil de revenu médian alors qu’elles étaient largement au-dessus en début de période. Le volet qualitatif met en lumière l’importance du rôle du conjoint et de la prévoyance pour amoindrir ce déclassement. L’étude montre également que les personnes en ALD SEP avec des carrières plus favorables au moment de l’entrée sur le marché professionnel, et malgré un âge à la pension précoce, sont dans une situation plus favorable que les autres pensionnés au moment de la mise en invalidité.
Lire « Conséquences de la sclérose en plaques sur les parcours professionnels en France
Étude EMOJI (Effects of Multiple Sclerosis on Occupational TraJectorIes)« , Rapport de l’Irdes n° 589, septembre 2023.
Par Emmanuelle Leray (EHESP, Inserm U1309 RSMS), Maude Espagnacq (Irdes), Emmanuel Duguet (Université Paris-Est Créteil), Stéphanie Guillaume (Irdes), Alice Guilleux(EHESP), Sylvain Pichetti (Irdes), Camille Regaert (Irdes)
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