L’Académie nationale de médecine est très sensible à la situation de M. Vincent Lambert et à celle de sa famille, telle qu’elle a été rendue publique. Elle est aussi très attentive aux conclusions du Tribunal administratif de Châlons-sur-Marne, à l’encontre de la décision prise par les médecins hospitaliers. Cette décision des médecins avait été longuement précédée de toutes les procédures prescrites par la Loi de 2005, dite Loi Léonetti.
Coïncidence des faits, cette douloureuse affaire survient au moment où le Président de la République rappelle sa détermination à tenir son engagement électoral n° 21 visant à légaliser «une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Cela illustre combien serait réductrice et inadaptée une législation complémentaire à la Loi de 2005, dite Loi Léonetti. Votée à l’unanimité par le Parlement, elle a permis de préciser le droit des malades et le devoir des médecins dans ces circonstances.
L’Académie nationale de médecine, de longue date très impliquée dans cette réflexion, tient à rappeler la position qu’elle a rendue publique en décembre 2012, à l’occasion du rapport de la Commission Sicard relative à la Fin de vie. Elle tient à préciser qu’il convient de faire la distinction formelle entre « Fin de vie » et « Arrêt de vie ».
I- L’arrêt de vie, en réponse à une demande volontaire à mourir alors que la vie en elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée, ne peut être assimilée à un acte médical. Sans équivoque, quand bien même il s’agirait « seulement » d’une aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort. Aucun médecin ne saurait consentir à donner la mort. Aucun médecin ne saurait se voir imposer par la loi de transgresser cet interdit fondateur.
II– Le terme « fin de vie » recouvre des situations humaines bien distinctes qui n’autorisent aucun amalgame avec la situation précédente.
En toutes circonstances,au-delà des traitements devenus inefficaces, refusant tout acharnement thérapeutique, auquel doivent alors être substitués des soins palliatifs, les médecins et les personnels soignants doivent savoir refuser également toute obstination de soins et y substituer l’accompagnement de la fin de vie, désormais imminente et inévitable. Cette démarche est du devoir du médecin, quelle que soit la diversité des situations individuelles, quel que soit l’âge auquel survient la fin de vie, du fait de la maladie où d’accident. Il en est de même dans toutes les circonstances de l’inéluctable fin de vie du grand âge. C’est là un problème de santé publique devenu majeur dans notre société du fait de l’accroissement de la longévité. La démarche médicale première de « l’accompagnement » est le soulagement de la douleur, la sédation. Elle doit également comporter un accompagnement humain, affectif et spirituel, tant de la personne que de son entourage.
III– L’Académie nationale de médecine a déjà tenu clairement à faire apparaître les interrogations éthiques nouvelles qui ont surgi du fait des conséquences de certains échecs de techniques de plus en plus audacieuses, rendues possibles du fait des progrès de la médecine. Ces situations douloureuses peuvent être observées dans le cadre de la prise en charge de certaines pathologies vasculaires sévères (dont les AVC) qui n’épargnent pas les jeunes, et qui furent longtemps rapidement suivies du décès. Elles sont aussi le fait des traumatismes cérébraux et médullaires, liés notamment aux accidents de la circulation, dont la fréquence et la gravité se sont trouvées amplifiées au sein des jeunes. C’est le cas de Vincent L. Dans ces circonstances, la personne devenue, de façon définitive, physiquement totalement dépendante, survit grâce à des soins constants et très lourds, dispensés dans un cadre institutionnel spécialisé ou dans leur entourage, avec générosité.
On ne peut confondre deux situations totalement différentes selon que la personne est ou non demeurée consciente et en capacité relationnelle lui permettant de faire valoir ses droits et d’exprimer sa volonté qui, en toutes circonstances, doit être respectée.
L’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle estime que dans l’une et l’autre de ces situations, la loi Léonetti de 2005, en l’état, définit clairement le cadre de la réflexion dont découlera la réponse :
Reconnaître le fait qu’il ne s’agissait que d’une survie.
Accepter la décision de substituer aux soins prolongés, légitimement obstinés, mais sans doute devenus déraisonnables, le meilleur accompagnement possible du terme différé de cette survie.
Les modalités de cet accompagnement ne diffèrent pas de celles qui s’imposent au médecin dans l’accompagnement de toute fin de vie. Cette démarche ne saurait être qualifiée d’ « assistance médicale au suicide » ou de « suicide assisté ».
L’Académie nationale de médecine reconnaît que les questionnements les plus délicats surgissent des situations telles que celle de Vincent L. La dépendance physique est totale, mais, en l’absence de toute communication, l’incertitude demeure sur la persistance possible d’un certain niveau de conscience. Cette situation dite « pauci relationnelle » rend impossible le recueil de l’expression de la volonté de la personne.
L’Académie nationale de médecine tient ici à souligner que, sans qu’il soit besoin pour cela de légiférer à nouveau, il devient nécessaire de faire progresser dans notre société la notion et l’expression des directives anticipées. Dans les situations d’urgence, s’imposent la sincérité et la transparence des informations données d’emblée (au patient ou à sa personne de confiance, ou à sa famille) sur les traitements entrepris, leurs succès escomptés, mais aussi les échecs toujours possibles, et leurs conséquences probables.
L’Académie nationale de médecine souhaite ne pas être tenue à l’écart du débat annoncé par Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé au soir du 16 janvier, dès après qu’a été rendu public le jugement du Tribunal administratif, accélérant de ce fait le débat plus général déjà en cours sur « la fin de vie ».
Références
– – D. Pellerin. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull. Acad. Natle, Med. 2012, n° 9, 1843-1870, séance du 11 déc. 2012
– – D. Pellerin et J.R. Le Gall. Ne pas confondre « fin de vie » et « arrêt de vie », Février 2013. http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-ne-pas-confondre-fin-de-vie-et-arret-de-vie/