La Journée mondiale de l’hémophilie a lieu tous les 17 avril. En France, l’AFH se mobilise du 5 au 27 avril pour faire avancer la recherche.
En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de l’hémostase. Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.
Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles (AFH) collabore avec les autorités sanitaires et les professionnels de santé pour améliorer la vie des patients atteints d’un trouble rare de l’hémostase et de leur famille. Pourtant, ces troubles rares de la coagulation restent peu et mal connus du grand public.
Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même, dans un avenir plus lointain, l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi, pour la 2e année consécutive, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) à la recherche autour du thème « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche ».
Lors de la JMH 2013, l’AFH avait initié cette culture de la recherche autour du thème « Tous ensemble pour que la recherche avance ». Une année s’est écoulée et les actions de l’AFH dans le domaine de la recherche ont évolué. C’est pourquoi, nous pouvons être fiers de dire qu’aujourd’hui « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche », mais qu’il est encore nécessaire de se mobiliser pour aller encore plus loin et concrétiser les objectifs que nous nous sommes fixés : s’engager à soutenir la recherche par la mise en place en 2014 de recherches actives de fonds pour financer des programmes de recherche.
Après la mobilisation nationale 2013, la mobilisation de l’AFH autour de la recherche se fait régionale. En 2014, les comités régionaux de l’AFH s’unissent et se mobilisent ensemble pour que tous ensemble, nous fassions avancer la recherche !
Plus d’informations sur www.afh.asso.fr rubrique « JMH » et rubrique « Presse ».
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