Le 27 Septembre, l’association LMC France et sa présidente Mina Daban invitent les patients et leurs proches à une journée de rencontres interactives originales autour de tables rondes et conférences. Les plus éminents spécialistes, experts et chercheurs, interviendront en tandem avec des représentants de patients qui seront les grands témoins de cette journée.
L’association de patients LMC France est à l’origine de la création de la journée mondiale consacrée à l’une des leucémies les plus rares, la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). Ce cancer des globules blancs touche 8 000 personnes en France, et 700 nouveaux cas sont découverts chaque année. Elle organise, le Samedi 27 septembre 2014, la 1ère Conférence sur la Leucémie Myéloïde Chronique « Patients, experts : regards croisés ».
Lieu : Amphithéâtre HA1 – Hôpital de la Timone (AP-HM) – Marseille
Dossier de presse en ligne http://fr.ap-hm.fr/presse-multimedia/dossiers-de-presse
Plus de 150 personnes participeront à ce moment d’échange privilégié entre patients, chercheurs et médecins, qui aborderont tous les sujets d’actualité : avancées de la recherche, livre blanc de LMC, éducation thérapeutique, observance des traitements, etc.
En marge des tables rondes, un village sera dédié à la « vie quotidienne » des patients : image de soi, kinésithérapie, service social, assurance et crédit, diététique, activité physique, etc.
LMC France présentera aussi des actions innovantes comme la mallette « Parcours de vie » (Guide de l’aidant LMC et Carnet de suivi LMC) et le service gratuit « LMCoach » qui, via des messages SMS ou vocaux, accompagne les patients atteints de LMC dans leur parcours de soins afin d’améliorer leur observance et promouvoir leur autonomie.
Une exposition sera consacrée à l’Inserm sur le thème : « 50 ans de recherche médicale ».
A propos de la leucémie myéloïde chronique
La leucémie myéloïde chronique (LMC) est un cancer du sang rare de la famille des syndromes myéloprolifératifs chroniques : les globules blancs sont fabriqués de façon continue au niveau de la moelle osseuse en trop grand nombre, et se retrouvent en trop grande quantité dans le sang. Sans traitement, la LMC évolue inéluctablement en leucémie aiguë difficile à soigner.
Heureusement, depuis quelques années, la greffe de moelle et surtout l’apparition de thérapies ciblées ont permis de révolutionner la prise en charge. En 2001, l’arrivée de l’imatinib mésylate, molécule bloquant l’activité d’une enzyme responsable de la maladie, a permis d’améliorer spectaculairement le pronostic des personnes atteintes.
« Les cellules malades dépendantes de l’enzyme sont tuées de façon spécifique », explique Mina Daban, fondatrice et présidente de LMC France. « Hélas, les cellules souches « dormantes » malades de la moelle ne sont pas sensibles au traitement, et celui-ci doit être donné en continu aux patients pour éviter une rechute. Néanmoins, ce traitement permet dans 80% des cas d’offrir aux patients une espérance de vie semblant identique à celle de la population générale ».
Les principales recherches concernant la LMC s’articulent autour de deux questions : « comment améliorer la réponse des mauvais répondeurs aux traitements pour leur éviter tout risque d’évolution en leucémie aiguë ? Comment se débarrasser définitivement de la maladie en éradiquant les cellules souches malades ? »
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LMC
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