Charlotte de Vilmorin, 25 ans, auteur de Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque (édité chez Grasset) gagne haut la main le 8e prix Paroles de Patients à l’unanimité des voix du jury moins une.
Marine de Nicola, 25 ans elle aussi, se voit décerner le 2e prix Talents de Patients pour son clip Shave it off.
Ces deux jeunes femmes, frappées l’une par un lourd handicap, l’autre par un lymphome, témoignent dans des œuvres dynamiques, vitaminées, que nommer la maladie, la faire exister permet de mieux la combattre et de changer le regard des autres.
Charlotte de Vilmorin raconte d’un ton léger, caustique, le quotidien et les aléas de son existence. Elle est malicieuse, pleine de peps, étonnante de maturité et son livre est un véritable message d’espoir. Charlotte ne se contente pas d’être auteure, elle est aussi entrepreneure – fait rarissime – et Wheeliz sa petite société de location de voitures aménagées, est en passe de devenir le UberHandicap.
Marine de Nicola a un parcours original : de mannequin, elle devient chanteuse en Chine et une quasi star en Asie (Marine parle couramment mandarin). Jusqu’au jour où elle est obligée de tout interrompre pour affronter en France, les lourds traitements de son cancer. Son crâne rasé est son arme de bataille, elle en fait sa marque de fabrique avec son clip Shave it off (Rasez tout) librement inspiré du Shake it off (Secouez tout) de la chanteuse américaine Taylor Swift.
Charlotte et Marine sont exceptionnelles mais ne sont pas des exceptions : les 10 ouvrages sélectionnés cette année pour Paroles de Patients et les 8 œuvres retenues pour Talents de Patients le démontrent : la créativité, l’inventivité sont des planches de salut pour lutter contre la maladie.
Les internautes ne s’y sont pas trompés : ils ont « liké » 1562 fois Shave it off qui cumule et obtient ainsi « le coup de cœur » des internautes tandis que Dame Ô, une pièce de théâtre poignante et déconcertante sur l’obésité obtient » la mention spéciale » des internautes pour ses 836 « likes ».
Un palmarès 2015 qui ne doit pas faire oublier que les malades ne se sentent pas toujours écoutés et entendus. Les centres anti-cancéreux des Hauts de Seine lancent ainsi une expérience inédite et pilote en France d’une nouvelle forme de thérapie, la thérapie existentielle qui donne aux patients les leviers sur lesquels s’appuyer pour avancer. Car si le regard de la société a changé, et les films de ces dernières années montrent que les réalisateurs intègrent désormais la maladie, d’une façon parfois crue, dans leur scenarii, la maladie reste quand même un tabou.
« Le livre de Charlotte de Vilmorin incarne le combat et le refus de laisser les épreuves dominer notre vie. C’est de cela dont nous devons nous inspirer. La recherche, le développement de médicaments innovants, l’unité autour de l’efficience de notre système de soins doivent rester la meilleure arme pour toutes celles et ceux qui ont à livrer un combat contre la maladie ou le handicap » a déclaré Patrick Errard.
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