Alors que la qualité de l’auto-diagnostic est croissante – 4 à 5 patients sur 10 posent le bon diagnostic contre 1 sur 10 il y a quelques années (1) – pour les maladies chroniques et rares, il est beaucoup plus difficile d’atteindre un niveau de certitude satisfaisant. Une fois le diagnostic obtenu, le patient voit sa vie bouleversée. Dans ce contexte, l’information du patient et son implication dans le processus de décision sont des enjeux majeurs. Pour cela, [im]Patients, Chroniques & Associés apporte des clés aux patients dans son guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques ».
L’obtention du diagnostic : la traversée du désert
4 ans, 1 mois et 20 jours : c’est le temps d’errance diagnostique moyen pour les personnes malades chroniques (2). Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, ce chiffre s’accroît encore : 21% des malades concernés ont mis 6 ans ou plus à obtenir un diagnostic (3).
Aux difficultés psychologiques (manque d’écoute, voire doutes sur la véracité des symptômes de la part de l’entourage ou du personnel soignant), s’ajoutent des complications médicales puisqu’aucune prise en charge appropriée n’est instaurée.
L’annonce du diagnostic : des dispositifs pour atténuer le choc ?
« Lorsqu’on m’annonce, il y a 10 ans, que je suis atteinte de sclérose en plaques, tous mes projets s’effondrent », raconte Alexandra, membre de l’Association Française des Sclérosés en Plaques.
Face au choc, l’annonce est une étape cruciale. Pourtant, la sensibilité du patient n’est pas toujours prise en considération, ainsi qu’en témoigne une répondante à l’enquête Vivre avec2 : « On m’a dit “à partir de maintenant, vous avez une épée de Damoclès sur la tête ”. J’ai mis un an pour m’en remettre ». Le chemin à parcourir est encore long.
En 2014, afin d’aider les médecins à mieux maîtriser l’étape de l’annonce, la Haute Autorité de Santé, en collaboration avec les associations de patients, a publié le guide « Parcours de soins, Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique ».
Un guide pour accompagner les patients dès leur entrée dans la maladie
Face au constat selon lequel le malade ne dispose d’aucun outil pour l’aider dans les grandes étapes de sa maladie, et ce dès la recherche d’un diagnostic, [im]Patients, Chroniques & Associés a lancé, le 25 janvier dernier, le guide « Parcours de Santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour ces dernières, il est le premier dispositif du genre dont l’objectif est d’informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage afin d’accroître leur autonomie et d’améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.
Les 6 chapitres et 42 sections correspondent donc aux séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.
A propos d’[im]Patients, Chroniques & Associés
[im]Patients, Chroniques & Associés (ICA) est une association loi de 1901 créée en avril 2011 et agrée nationalement pour la représentation des usagers sur système de santé. ICA est née de la transformation du collectif informel Chroniques Associés. Celui- ci est lancé en 2005 face à l’absence d’alliance inter-pathologies. ICA regroupe douze associations de patients atteints par une maladie chronique : AIDES, Amalyste, Aptes, Association Française des Diabétiques, Association Française des Hémophiles, Association Française des Sclérosés en Plaques, Association François Aupetit, Dingdingdong, Fibromyalgie France, FNAIR, France Psoriasis, Keratos. [im]Patients, Chroniques & Associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.
Sources :
(1) www.lespecialiste.be
(2) Enquête « Vivre avec », menée par [im]Patients, Chroniques & Associés, du 19 octobre 2016 au 13 janvier 2017, 734 réponses
(3) Enquête 2014 de l’Observatoire des maladies rares
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Laurie Marcellesi
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