L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail… Lire la suite

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la… Lire la suite

Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes… Lire la suite

Pour la première fois, 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services s’associent afin de créer une… Lire la suite

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services… Lire la suite

L’Observatoire des maladies rares a encore innové cette année en proposant une étude inédite sur l’apport des réseaux sociaux au… Lire la suite

Des centaines de milliers de personnes sont aujourd’hui malades, souffrent de symptômes, présentent un tableau clinique, ont souvent un ou… Lire la suite

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Maladies Rares Info Services vient de lancer Effets indésirables Info Services. Les usagers du médicament peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables. Cette… Lire la suite

Maladies Rares Info Services vient de lancer SVP effets indésirables, avec 4 objectifs : – Faciliter la déclaration des usagers… Lire la suite

L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs familles. Pour cela,… Lire la suite

Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre… Lire la suite