Greffe de rein : les patients privés d’accès à un antirejet innovant ! Renaloo et la FNAIR dénoncent dans une lettre ouverte à la Ministre des Affaires sociales et de la Santé le refus de prise en charge du belatacept, un nouveau médicament antirejet qui permettrait d’allonger de deux ans en moyenne la durée de vie des reins transplantés, le tout en évitant la plupart des effets secondaires des traitements actuels. Cette molécule, d’ores et déjà prise en charge par la plupart de nos voisins européens (Allemagne, Suède, Norvège, Suisse, Autriche, Irlande, Finlande, Danemark) ainsi qu’aux Etats-Unis, représente un réel espoir pour les personnes greffées du rein: celui d’une greffe qui marche mieux, plus longtemps (deux ans de plus en moyenne !) avec beaucoup moins d’effets secondaires que les médicaments actuels (toxicité rénale, hypertension, diabète, complications cardiovasculaires, etc…). C’est donc la promesse d’une amélioration sensible de leur santé, mais aussi de leur qualité de vie et très probablement de leur espérance de vie qui leur est refusée par les autorités françaises, qui se sont opposées à la prise en charge de ce médicament, dont le prix serait supérieur d’environ 3 000 € par an aux antirejets existants. Un surcoût immédiat pourtant largement rentabilisé à moyen terme par les années de dialyse épargnées : lorsqu’une greffe de rein cesse de fonctionner, la personne est contrainte de reprendre de lourdes séances de dialyse, dans l’attente d’une éventuelle nouvelle greffe. La médiane de survie d’un rein greffé est actuellement de 13 ans, elle passerait à 15 ans avec le belatacept. Le recours à ce traitement permettrait donc sur cette durée une économie de plus de 70 000 € par patient1. Le belatacept étant administré sous la forme d’une seule perfusion d’environ 30 minutes, une fois par mois, en hôpital de jour, sa prise en charge nécessiterait son inscription sur «la liste en sus », qui s’est à ce jour heurtée à un refus des autorités de santé françaises. Renaloo et la FNAIR demandent donc instamment à Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, de revenir sur cette décision, qui prive les patients d’une réelle innovation et est à l’origine d’importantes pertes de chances. > Contacts presse: Yvanie Caillé : contact@renaloo.com / 06 10 25 14 63 / www.renaloo.com Romain Bonfillon… Lire la suite
La sélection : Agenda + Veille documentaire
Toute date, ( 20/21 - 1 … 20 ) ; Sous-sélection par émetteur “Renaloo”.
« Renaloo et la FNAIR s’expriment sur le projet d’intégration de l’EPO dans le forfait de dialyse » (Communiqué)
Les érythropoïétines (EPO) sont des molécules qui stimulent la production des globules rouges par la moelle osseuse. Depuis leur introduction dans… Lire la suite
« 5 262 500 chômeurs… et si on aidait les malades chroniques à travailler ? », Conférence (Paris)
Renaloo, Association de patients vivant avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe de rein vous convie à la conférence… Lire la suite
Vendredi 1er mai, fête du travail : « pas pour tout le monde ! » rappelle Renaloo (Communiqué)
La conférence présentant les chiffres de l’enquête sur l’emploi et les maladies chroniques « Travailler avec la dialyse ou la greffe,… Lire la suite
« Les patients greffés du rein toujours privés du traitement antirejet le plus efficace » (Communiqué)
Greffe de rein : refus d’accès à l’innovation, pertes de chances. Patients et spécialistes en transplantation rénale dénoncent l’injustice du… Lire la suite
« Maladies rénales, dialyse, greffe : un parcours du combattant », Conférence de presse (Paris)
Cette conférence, en vue de la journée mondiale du rein et du colloque à l’Assemblée nationale organisé le lundi 7… Lire la suite
Renaloo lance « La Ville du Rein », la 1re plateforme web d’aide à la décision médicale partagée pour les maladies rénales (Communiqué)
Destinée aux personnes atteintes de maladies rénales avancées ou dialysées ou greffées, « La Ville du Rein » est une initiative destinée à faciliter… Lire la suite
Patient-e-s, professionnel-le-s et établissements réunis pour signer la première Charte de la dialyse (Communiqué)
Aujourd’hui, en France, 45 000 personnes de tous âges, dont les reins ne fonctionnent plus, survivent grâce à la dialyse. Ce… Lire la suite
« Dialyse : la réforme n’a jamais été aussi urgente » (Lettre ouverte)
Lettre ouverte à Agnès Buzyn « Madame la Ministre, Le 30 septembre dernier, notre association vous alertait au sujet des dérives financières, dénoncées… Lire la suite
Réforme de la dialyse : « une première victoire pour les patients », selon l’association Renaloo (Communiqué)
« Renaloo se félicite du vote hier soir de l’amendement visant à expérimenter un nouveau modèle économique de la dialyse, à… Lire la suite
Réforme des financements la dialyse : les propositions de Renaloo (Communiqué)
« Une réforme de la prise en charge des maladies rénales est nécessaire et urgente, pour les patients comme pour le… Lire la suite
Insuffisance rénale : l’urgence d’une réforme (Communiqué)
Différents travaux réalisés ces dernières années – Etats Généraux du Rein, HAS, CNAMTS, Cour des comptes HCAAM, etc. – ont… Lire la suite
Renaloo « se réjouit de l’imminence d’annonces sur l’insuffisance rénale » (Communiqué)
À l’occasion d’une question orale au Sénat, l’imminence d’annonces sur l’insuffisance rénale par la Ministre de la Santé Agnès Buzyn… Lire la suite
« Greffes rénales et accès aux soins : mieux vaut choisir sa région », estime l’association Renaloo (Communiqué)
3 mois à Caen ou 5 ans à Paris : c’est le délai qu’il faut pour qu’un patient en attente de… Lire la suite
Don d’organes, greffes : « l’Espagne, leader mondial pour la 28e année consécutive, la France peut et doit faire mieux » (Communiqué)
Alors que l’Espagne a vu le nombre de ses donneurs d’organes progresser sans interruption depuis 1992[1], pour atteindre 48,9 donneurs… Lire la suite
Dialyse : quelles mesures pour anticiper la reprise de l’épidémie et mieux protéger les patients ? (Communiqué)
Alors que cette rentrée est marquée par un redémarrage inquiétant de l’épidémie, en particulier dans certaines régions, Renaloo a adressé,… Lire la suite
Déconjugalisation de l’AAH : pour les associations, une avancée historique mais des délais trop éloignés (Communiqué)
La déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale dans le projet… Lire la suite
Douze associations de malades demandent au gouvernement de rétablir immédiatement le masque dans les lieux de grande promiscuité (Tribune)
« La France fait face à une situation inédite. Trois épidémies concomitantes la menacent : une neuvième vague de Covid, l’arrivée… Lire la suite
À l’occasion de la Journée mondiale du rein, focus sur un organe oublié et une maladie silencieuse qui touche 6 millions de Français (Enquête)
À l’occasion de la journée mondiale du rein, le 9 mars cette année, AstraZeneca, avec le soutien des associations de patients(Le Collectif… Lire la suite
Tables rondes « Covid-19 : le sort des personnes immunodéprimées toujours suspendu à la menace du risque infectieux » (Paris)
EllyE, la Fédération des greffés cœur et/ou poumon, France Rein, l’association Laurette Fugain, Renaloo, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose et AstraZeneca organisent un événement sur le thème « Covid-19… Lire la suite