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Cystite interstitielle, une maladie en quête de reconnaissance (Communiqué)

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« Syndrome douloureux vésical » (SDV) est le nom utilisé désormais pour désigner des vessies douloureuses chroniques que l’on appelait naguère « cystite interstitielle ». Cette nouvelle nomenclature regroupe les patients ayant une véritable maladie de la paroi vésicale (ancienne cystite interstitielle) et les patients souffrant de douleurs vésicales s’inscrivant dans un tableau beaucoup plus large, et nécessitant une prise en charge différente. 

D’après un entretien avec le Pr Jérôme Rigaud, chirurgien urologue au CHU de Nantes et auteur pour le compte de l’Association Française d’Urologie (AFU) du rapport « Douleurs pelvi-périnéales chroniques en urologie : mieux comprendre pour mieux traiter »

« Vous n’avez rien, c’est psychosomatique ».De nombreuses femmes se sont vue assener ce diagnostic alors qu’elles venaient consulter pour des douleurs vésicales et des envies fréquentes d’uriner. Les examens étaient a priori normaux et pourtant la souffrance des patientes était réelle. La nouvelle nomenclature, établie au niveau international depuis quelques années, devrait permettre de mieux prendre en charge ces patientes. Elle distingue les maladies de la paroi vésicale pour lesquelles le terme « cystite interstitielle » est parfois conservé et le syndrome douloureux vésical par hypersensibilité, entraînant des symptômes semblables malgré une absence de lésion de la vessie.

Des douleurs parfois intolérables

10, 20, 40 et parfois jusqu’à 60 fois par jour : les patients souffrant d’un syndrome douloureux vésical vont avoir besoin d’aller uriner très fréquemment. Cette pollakiurie peut être une conséquence de la douleur. Lorsqu’elle se remplit la vessie devient symptomatique. La souffrance cède ou s’atténue une fois la miction réalisée, pour revenir très rapidement dès que la vessie se remplit à nouveau. D’où la tentation de certains patients de limiter leurs apports hydriques. Ces affections touchent majoritairement les femmes (8 à 9 femmes pour un homme). « On imagine la vie de ces personnes qui, jour et nuit, ne peuvent rester plus de quelques dizaines de minutes sans aller aux toilettes. Leur existence devient un enfer. Certaines sont totalement désocialisées, elles ne sortent plus de chez elles », note le Pr Jérôme Rigaud.

Éliminer une autre cause

Une infection urinaire, un cancer de la vessie ou des calculs peuvent entraîner eux aussi des symptômes douloureux et des mictions fréquentes. L’examen clinique et le bilan urologique viseront dans un premier temps à vérifier qu’aucune de ces trois pathologies n’est en cause. 

« Une fois que nous avons éliminé toutes ces étiologies, il faut déterminer s’il s’agit d’une hypersensibilité vésicale dans un contexte douloureux général ou si c’est une maladie de la paroi vésicale ». C’est là que la nouvelle nomenclature prend tout son sens. Dans 20 à 30 % des cas, les examens réalisés – notamment la cystoscopie qui permet de visualiser à l’aide de fibres optiques l’intérieur de la vessie – vont montrer des lésions plus ou moins spécifiques. On peut alors conserver l’appellation « cystite interstitielle » même si le terme est peu approprié (voir encadré) ou opter pour le terme de « syndrome douloureux vésical (SDV) avec anomalies endoscopiques ».Dans les autres cas, la cystoscopie peut être normale et on utilisera le terme de« syndrome douloureux vésical sans anomalie endoscopique »Ce syndrome est souvent associé à d’autres douleurs organiques comme les fibromyalgies, les vulvodynies… Toutes ces douleurs fonctionnelles désarçonnent bien souvent les équipes médicales car aucune cause organique n’est identifiable. Le patient souffre. Parfois même il souffre le martyr, mais les bilans réalisés reviennent négatifs. Les origines de ces troubles sont mal connues. Il s’agit d’une baisse générale du seuil de perception de la douleur (seuil nociceptif) qui se manifeste par un ressenti douloureux dans différentes parties du corps. D’où la tentation de penser qu’il n’y a « rien » et que « tout est dans la tête ». De nombreuses patientes venues consulter pour des douleurs vésicales ont fait les frais de ce type de diagnostic.

Aucune étude épidémiologique européenne ne permet d’établir la fréquence de ces syndromes douloureux mais en extrapolant les données américaines, on peut estimer que 5 % de la population en est atteinte, à des stades divers. Dans les cas les plus évolués, la vie quotidienne est très altérée.

CONTACT PRESSE
LauMa communication • Laurent Mignon Laurie Marcellesi 
01 73 03 05 24 • laurie.marcellesi@lauma-communication.com  • @laumacom

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