Et si demain, les acteurs de la santé partageaient avec les individus leurs données personnelles de santé, pour que ces derniers en fassent ce qui a du sens pour eux ? Cette possibilité, déjà explorée ailleurs dans le monde (USA, UK, Islande), est réclamée en France par de nombreuses associations de patients. Cap Digital, en collaboration avec la Fing, a exploré concrètement cette perspective dans le cadre de son expérimentation « Mes Données, Ma Santé », mené avec un panel de trente individus et le concours de la MGEN (Groupe Vyv), et révèle aujourd’hui les enseignements dans son rapport de synthèse.
Données personnelles et santé
Depuis 2012, la Fing a engagé le projet MesInfos, en s’appuyant sur la dynamique du Self Data, afin d’explorer ce qu’il se passerait si demain les organisations restituaient leurs données à leurs clients et usagers, pour que ces derniers en reprennent le contrôle et les utilisent à leurs propres fins.
En 2016, Cap Digital rejoint l’initiative de la Fing pour explorer la perspective d’une restitution des données personnelles de santé aux individus. Le groupe de travail, réunissant acteurs publics, privés et associatifs, issus pour les uns du monde de la santé (associations de patients, laboratoires pharmaceutiques, ministère) et pour les autres du numérique (la CNIL, représentants de grands groupes et de PME), a analysé les enjeux, possibilités, risques et conditions de réussite du partage des données de santé aux individus (Self Data) en France : pour quels objectifs ? Comment les atteindre de manière réaliste et rapide ? Quels services, usages et bénéfices en attendre ? Quels risques anticiper et comment les prévenir ? Comment combiner démocratie médicale, qualité des soins, prévention, innovation et protection des données et de la vie privée ?
Ces travaux ont mené à une étude terrain aux Etats-Unis, une Charte « Mes Données, Ma Santé » qui pose les grands principes du Self Data en Santé et qui a été signée par les membres du groupe de travail, et un scénario d’expérimentationde restitution de données personnelles de santé à des individus sur une année, pour explorer les bénéfices, risques et usages possibles d’une telle démarche. Il s’agit bien de partager avec les individus les données personnelles qui les concernent, de casser les silos de données pour permettre aux individus de croiser leurs données médicales – comme leurs allergies – avec leurs données de consommation au quotidien, leurs données d’objets connectés… En cela, cette action est multisectorielle, et diffère de celle du DMP (Dossier Médical Partagé), davantage destinée à la coordination entre professionnels. Pour que le Self Data en santé fonctionne, la démarche doit concerner détenteurs de données privés, publics, médicaux, non médicaux, et permettre une véritable réutilisation des données par les individus eux-mêmes, via des services tiers de confiance.
L’expérimentation « Mes Données, Ma Santé »
A l’issue de ces travaux, un groupe d’acteurs multi-disciplinaires (acteurs publics, représentants PME, représentants GE, chercheurs, représentants d’associations de patients) issus des domaines de la santé et de l’innovation, coordonné par Cap Digital avec l’appui de la Fing et de Elia Consulting, s’est donc engagé dans la première expérimentation française du partage des données de santé avec les individus. En 2017, trente individus se sont ainsi vus restituer leurs données personnelles par un acteur mutualiste pionnier : la MGEN (Groupe Vyv). Ils ont été accompagnés pour imaginer des services basés sur leurs données qui avaient du sens pour eux. Ces nombreuses pistes ont permis d’identifier quatre services utiles aux individus, à leurs aidants, aux professionnels de santé, à la collectivité… au travers de quatre scénarios d’usage :
– Comment prévoir et suivre mon budget de santé pour moi et mes proches ?
– En cas d’accident grave, comment faire pour être aidé et pris en charge ?
– Comment faire pour prévoir et préparer mon parcours de santé sur le long terme ?
– J’ai une maladie chronique, comment faire pour adapter mon mode de vie à ma pathologie ?
Sur le modèle des Challenges POC&GO de Cap Digital, qui permettent de sélectionner des start-ups réutilisant des jeux de données inédits mis à disposition par les détenteurs, il est possible de développer rapidement des services. Le Groupe Vyv va donc poursuivre l’expérimentation à l’aide de ce programme en faisant prototyper par trois startups un service issu d’un cas d’usage innovant identifié lors de cette première expérimentation Mes Données, Ma Santé.
Contacts presse : Aelya NOIRET – a.noiret@etycom.fr