Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.
La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des progrès importants ont été réalisés pour favoriser la recherche, l’information, l’accès à une médecine experte et innovante, une médecine de 3ème ligne ! A ce jour, plus de 2 200 centres maladies rares ont par exemple été labellisés en France.
Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
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Contacts
- Collège de Médecine Générale : Marie-Hélène Certain, Secrétaire Générale – 01 47 45 13 55 – contact@lecmg.fr
- Filières de Santé Maladies Rares : Amélie Marouane, chef de projet de la filière de santé maladies rares MaRIH – amelie.marouane@marih.fr et Sophie Bernichtein, chef de projet de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM – sophie.bernichtein@aphp.fr
- Maladies Rares Info Services : Thomas Heuyer, Délégué général, theuyer@maladiesraresinfo.org