A l’occasion des journées du LYSA[1] 2019 et du colloque Lymphormons-nous !, qui se sont tenus à Montpellier (10-12 octobre), l’association France Lymphome Espoir a présenté la première enquête sur l’accès aux soins des patients atteints de lymphomes. Cette enquête a été réalisée auprès de plus de 1 600 patients et 66 hématologues, afin d’identifier les principales problématiques auxquelles sont confrontés les patients dans leur parcours de soins.
Selon Guy Bouguet, Président de l’association : « Cette enquête démontre que l’accès aux traitements des lymphomes est dans l’ensemble bien assuré en France. Il existe néanmoins une carence de l’offre de soins de support, pourtant indispensables pour garantir la qualité de vie des patients. ». Le Pr. Gilles Salles, Président du LYSA, souligne quant à lui : « Le travail réalisé par France Lymphome Espoir doit être le point de départ d’une réflexion commune entre patients et hématologues, afin de développer des propositions concrètes pour améliorer le parcours de soins ».
Forts des enseignements de cette enquête, l’association France Lymphome Espoir va initier de nouvelles actions pour répondre aux attentes des patients, en collaboration avec tous les acteurs du parcours de soins.
PRINCIPAUX RESULTATS DE L’ENQUETE :
· Errance diagnostique : si 71% des patients sont diagnostiqués dans un délai de 3 mois à compter de leur première visite chez un médecin, l’errance diagnostique peut dépasser 6 mois pour 14% des patients.
· Manque de personnels soignants et manque de temps des médecins : la réduction des effectifs de personnels soignants est la principale contrainte du parcours de soins soulignée par les hématologues (34 % des répondants). Patients et hématologues déplorent d’ailleurs le manque de temps lors des consultations (1 hématologue sur 2 consacre moins de 20 min à chaque patient), qui a pour conséquence un manque d’information, d’écoute et de dialogue.
· Les patients demandent une meilleure implication dans les choix thérapeutiques, quelle que soit l’étendue de ces choix : sur 1564 répondants, 1 seul patient a déclaré qu’il ne souhaitait pas être associé au choix du traitement. Or, la décision partagée avec l’équipe de soins reste minoritaire (18 % des répondants en ont bénéficié).
· Inégalités d’accès aux essais cliniques : seuls 8 % des patients soignés dans une clinique privée se sont vus proposer de participer à un essai clinique, alors qu’ils étaient 28,5 % dans les centres de lutte contre le cancer (CLCC) et 22 % dans les CHU.
· Accès aux soins de support : si la prise en charge médicale des effets secondaires des traitements est proposée à une majorité de patients (58 % des répondants en ont bénéficié), ça n’est pas le cas du suivi nutritionnel (26 %) ou encore de la prise en charge de la fatigue chronique liée au cancer (9 %).
· Poids financier de la maladie : grâce à l’ALD, 45 % des patients supportent des restes à charge inférieurs ou égaux à 500 euros par an. Néanmoins, pour 1 patient sur 10, ce montant peut s’élever à plus de 5 000 euros. La mauvaise prise en charge des frais de transport, des soins de support et l’absence de rétroactivité de l’ALD sont les principales causes signalées par les patients.
Lire la synthèse : ACCES-SOINS-LYMPHOMES
Contact presse : Leya Abasse / 07 66 12 98 16 /leya.abasse@francelymphomeespoir.fr
[1] Le LYSA est un groupe coopérateur engagé dans la recherche sur le lymphome.