Impliquer le patient dans son parcours de soin, sur des projets de rénovation de blocs opératoires ou sur l’accueil des parents en réanimation pédiatrique par exemple : c’est le choix qu’ont fait les Hospices Civils de Lyon, en impulsant le dispositif Peps (Partenariat et expérience patient en santé) déployé depuis 18 mois.
Ecouter les patients et construire des réponses avec eux
On le sait, les patients et les aidants s’informent de plus en plus, se mobilisent et souhaitent devenir acteurs de leur parcours de soin. Véritables forces, leurs connaissances et leurs compétences sont une réelle opportunité pour l’hôpital, qui doit apprendre à construire ses projets et ses prises en charge pour et avec eux. Elément novateur du projet d’établissement Pulsations 2023, la dynamique Peps met en place des partenariats entre des équipes des HCL et des patients-partenaires. « L’objectif est d’améliorer la sécurité et la qualité des parcours de soin en prenant en compte l’expérience des patients », explique le Pr Philippe Michel, directeur de la Direction organisation qualité risques et usagers (Doqru), à l’initiative de la démarche.
Peps, c’est aussi l’implication de patients dans de grands projets de restructuration comme Bauréals, le projet de modernisation des soins critiques, des urgences et des blocs opératoires du groupement Lyon Sud mais aussi la modernisation des urgences de l’hôpital Edouard Herriot.
« La vision des patients très en amont des projets est d’une grande richesse. Patients-partenaires et professionnels de santé travaillent ensemble, pour aboutir à une offre qui soit la plus adaptée possible aux besoins des patients d’aujourd’hui et de demain », ajoute le Professeur.
Marion, patiente-partenaire : « On va acheter un mannequin pédiatrique, pour que les parents ne s’entrainent plus directement sur leur enfant à la pose d’une sonde gastrique »
Quand sa fille nait avec une cardiopathie congénitale rare et un syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare), Marion Curtillet ne se doute pas du calvaire qui l’attend. « Ma fille est née le 2 décembre 2018 à Lyon. Son cœur et ses poumons n’étaient pas connectés. Elle a été opérée deux fois à cœur ouvert lors de ses huit premiers mois de vie. » Exit les quelques jours à la maternité avant le retour à la maison, pour Marion, la salle de naissance laisse place à la salle de réanimation. Pendant ces longs mois, elle fréquente la réanimation pédiatrique de l’hôpital Louis Pradel, celle de l’HFME et enchaine les allers-retours maison/hôpital. A l’automne 2019, lorsque le docteur Massenavette (qui la suit en réanimation pédiatrique à l’HFME et en hospitalisation à domicile), lui propose de devenir patiente-partenaire, elle accepte.
« On est deux mamans à travailler sur l’éducation thérapeutique pour les enfants ventilés. »
Un an plus tard, leur mission s’est matérialisée par la création d‘une feuille de route concrète. « On a fait intégrer un lexique médical ainsi qu’un schéma simple sur les livrets, pour que le patient comprenne bien toutes les étapes de son parcours de soin. » Parmi ses autres actions, la proposition d’achat d’un mannequin pédiatrique « pour que les parents ne s’entraînent plus directement sur leur enfant à la pose d’une sonde gastrique ». Une nouvelle infirmière coordinatrice facilitera également cette formation et la transition hôpital/maison. Pour la suite, Marion Curtillet accompagnera dès 2021 les parents lors de leur retour à la maison, pour les aider à passer les étapes clés : sortie d’hôpital, organisation du quotidien avec la maladie et ouverture vers une nouvelle vie.
L’expérience du patient au cœur du soin
Aux HCL, côté patient, Peps est incarné par Brigitte Volta-Paulet, première patiente-coordinatrice d’un tel dispositif en France, dont la mission est de construire un réseau de patients pour déployer, consolider et faire évoluer le projet. Co-construit avec les professionnels, le dispositif contribue à redonner du sens aux pratiques et à l’ambition des HCL d’offrir une médecine humaine et d’excellence. Impliquer le patient pour mieux personnaliser son parcours, c’est aussi l’idée portée par Aziz Aberkane, doublement greffé du rein : « Dans la maladie chronique, les patients connaissent intimement leur pathologie. Travailler ensemble, utiliser l’expérience du patient pour en soigner d’autres, c’est l’objectif à atteindre. »
« Cette démarche bénéficie également à la qualité de vie des professionnels, en redonnant du sens à leur pratique et en favorisant un meilleur dialogue avec les patients pris en charge », insiste le Pr Philippe Michel. Pionniers dans cette démarche en France, les HCL collaborent avec les leaders internationaux du partenariat patient, notamment au Quebec, en Suisse et en Belgique, dont les partages d’expériences ont fait leurspreuves.
Le dispositif à l’honneur cette semaine aux HCL
A ce jour, une vingtaine d’équipes ont été impliquées dans différents projets du dispositif (néphrologie, mucoviscidose, rhumatologie et rééducation) et la promotion 2021 est lancée demain à l’occasion de la clôture de la semaine Peps aux HCL. Toute la semaine, dans chacun des cinq groupements hospitaliers des HCL, les rencontres entre professionnels et patients se sont succédées pour partager des retours d’expériences, des actions mises en place et des outils développés.
En 2023, un service sur deux devrait intégrer l’expérience patient-partenaire.
CONTACT: Marion MOUGET – 04 72 40 70 88 – presse@chu-lyon.fr – marion.mouget@chu-lyon.fr