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MoiPatient, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP), l’APF France handicap et Sep’Avenir lancent une enquête nationale sur le ressenti des patients concernés par la sclérose en plaques durant la Covid-19 (Communiqué)

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Alors que la situation sanitaire liée à la Covid19 est plus qu’incertaine et que le confinement de nouveau de vigueur, les associations de patients s’interrogent sur les risques encourus par l’ensemble des patients chroniques atteints de la sclérose en plaques pour lesquels cette crise sanitaire représente un enjeu et une inquiétude considérable.

Pour ces raisons, MoiPatient, en collaboration avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF France handicap et Sep’Avenir, lance une enquête, via la plateforme MesData.fr afin d’avoir le retour direct des patients sur la manière dont ils ont appréhendé cette période inédite : une enquête importante pour recueillir l’expérience des patients atteints de la sclérose en plaques dans le contexte de la Covid-19.

Alors que la crise sanitaire a généré et génère plus que jamais angoisses et inquiétudes de la part des personnes touchées par la sclérose en plaques (SEP), l’enquête intitulée “Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques”, a vocation à recueillir le retour direct de ces patients sur leur quotidien en cette période.

En effet, avec la Covid-19, les 110 000 personnes, souvent jeunes, concernées en France par la SEP, voient leurs parcours de soins modifiés, les recommandations évoluer rapidement, leur vie quotidienne chamboulée. C’est pourquoi, il est nécessaire aujourd’hui de recueillir leur parole sur leurs expériences et la façon dont ils appréhendent cette période inédite.

L’objectif principal de cette enquête est ainsi de recueillir l’expérience des patients concernés par la sclérose en plaques afin de mieux comprendre l’impact de la crise covid19 sur leurs soins et leur vie quotidienne. À terme, les résultats pourront alimenter des pistes pour mieux accompagner les patients, assurer la continuité de la prise en charge en cas de reprise de l’épidémie et identifier des dispositifs utiles mis en place pendant la crise.

« Une telle étude est nécessaire pour moi dans la mesure où d’une part on ne demande pas, à mon sens, assez l’avis des patients sur les à-côtés des traitements en tant que tels et d’autre part la crise sanitaire (qui perdure) génère chez nous autres patients des inquiétudes – indique Guillaume de Durat, patient touché par la SEP – L’enquête de MoiPatient qui présente toutes les garanties en termes de recueil d’information en ligne est une occasion formidable de donner son ressenti de la pathologie dans la vie quotidienne et la crise actuelle. Répondre à une enquête lorsque l’on participe en tant que patient est l’occasion d’être enfin consulté et de donner son avis. »

« Les témoignages de nos adhérents sur la déprogrammation brutale de leurs soins, de la diversité des pratiques de continuité du lien indépendamment de la situation de tension du territoire et de l’impact sur leur santé, leur vie quotidienne et celle de leur foyer sont des enseignements riches pour améliorer les pratiques » souligne Aude Bourden, conseillères nationale Santé Médico-sociale à APF France handicap.

Cette enquête a également comme objectifs secondaires d’engager des associations de patients dans des démarches méthodologiques d’évaluation de la qualité de vie et de sensibiliser les patients sur la valeur de leur retour d’expérience.

Pour Guillaume Molinier, Directeur de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques : « Cette enquête est cruciale pour recueillir la parole des malades sur leur vécu depuis le début de la pandémie. Elle a été réalisée par des Personnes touchées par la SEP pour des Personnes touchées par la SEP ce qui correspond à nos valeurs et nous sommes heureux d’être partenaires de MoiPatient sur ce projet, car c’est une structure pensée et animée par des associations de patients et d’usagers. Cette enquête va mettre en avant des dysfonctionnements, des difficultés, mais elle va aussi permettre de travailler à des innovations et à la prise en soin de demain. » 

Et l’équipe de l’association Sep’Avenir de compléter « Comme à son habitude, Sep’Avenir, au plus proche des patients, participe à la diffusion de cette enquête pour recueillir leurs expériences, dans un contexte où la crise sanitaire rend ce type d’actions plus nécessaires que jamais ».

Cette enquête est une étude transversale, fondée sur un questionnaire en ligne, diffusé et accessible sur le site MesData.fr, et dont le périmètre et le questionnaire ont été fixés directement avec des patients concernés par la sclérose en plaques.

Pour vous inscrire et/ou participer à l’étude, cliquez ICI.

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