Moins d’un an après sa création, le Health Data Hub (HDH) franchit une étape importante avec l’autorisation par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) de quatre nouveaux projets. Cette autorisation est essentielle puisqu’elle conditionne l’accès effectif aux données nécessaires à la conduite de ces projets.
A partir de données de santé non nominatives, ces projets visent à améliorer la qualité des soins dans différentes disciplines (insuffisance cardiaque, greffe, cancer, etc.). Il s’agira par exemple de comparer des prises en charge dans le cadre d’un cancer rare, en particulier le sarcome, ou de développer un outil de détection automatique des tumeurs sur les mammographies. Pour cela, des données non nominatives seront analysées de manière sécurisée grâce à la plateforme technologique du Health Data Hub, et dans le respect du droit des patients.
Par ailleurs, le HDH accompagne neuf projets de recherche visant à lutter contre la Covid-19. Trois d’entre eux, Frog Covid, CoviSAS et CoData, viennent également d’obtenir une autorisation de la CNIL et vont pouvoir débuter. Ces projets sont d’une importance majeure pour trouver des solutions à la crise sanitaire que nous traversons.
Frog Covid ou le parcours des patients avant, pendant et après la réanimation
Le projet Frog Covid, porté par la société Clinityx et l’unité de recherche de l’INSERM Cardiovascular MArkers in Stressed COndiTions (MASCOT), va permettre d’identifier les facteurs de risques de développer une covid-19 grave conduisant ces patients à être hospitalisés, et admis en réanimation. Frog Covid va également permettre de prédire les besoins médicaux de ces patients après leur hospitalisation.
CoviSAS pour prévenir les risques chez une population vulnérable face à la Covid-19
Le projet CoviSAS, porté par la chaire MIAI de l’Université Grenoble-Alpes et la société Semeia, va permettre, entre autres, d’identifier la prévalence des formes sévères de COVID-19 chez les personnes atteintes d’un syndrome d’apnées obstructives du sommeil. Ces personnes qui, pendant leur sommeil, souffrent de pauses respiratoires involontaires (apnées) ou de diminution du débit respiratoire (hypopnées) pendant quelques secondes voire plusieurs minutes, et pouvant se répéter des centaines de fois, sont particulièrement à risque face à la maladie.
CoData, l’étude de l’impact de la pandémie sur la prise en charge de personnes atteintes d’un cancer du sein
Les femmes atteintes d’un cancer du sein ont vu leur prise en charge modifiée durant la première vague. L’Institut de cancérologie Strasbourg Europe (ICANS), avec le projet CoData, cherche à décrire et à évaluer l’impact de ces changements sur les patientes. Les données non nominatives mobilisées permettront d’avoir un panorama complet des parcours de soin de ces patientes durant la première vague de l’épidémie : les données de prise en charge par l’ICANS comportent des diagnostics, des informations relatives aux chirurgies et aux thérapies ; et les données de l’Assurance Maladie comportent les prescriptions médicamenteuses.
Covid-19 : mieux comprendre les populations à risque pour mieux les suivre
Les résultats des projets Frog Covid, CoviSAS et CoData vont contribuer à améliorer les connaissances sur la Covid-19. Ils sont donc très attendus pour construire des stratégies de prévention et de prise en charge précoce des personnes les plus à risques.
L’intelligence artificielle au service des projets Frog Covid, CoviSAS et CoData
Frog Covid, CoviSAS et CoData font appel à des approches innovantes d’intelligence artificielle. Le HDH leur met à disposition toutes les technologies nécessaires pour leur réalisation, notamment des capacités de calcul importantes fournies par sa plateforme. Les projets Frog Covid, CoviSAS et CoData vont ainsi dès à présent pouvoir bénéficier pleinement de la plateforme du HDH, pour traiter les quantités de données nécessaires à chaque projet, et au regard de la multiplicité des sources à manipuler dans les conditions de traçabilité, de sécurité, et de délai voulus.
Deep.Piste : améliorer le dépistage du cancer du sein grâce à l’intelligence artificielle
Près de 12000 femmes décèdent chaque année du cancer du sein. En utilisant l’intelligence artificielle et les données de l’Assurance Maladie sur les consommations de soins, le projet Deep.Piste va développer une analyse automatique des mammographies et affiner la compréhension des facteurs de risque. Cela permettra d’identifier des cas pouvant bénéficier d’un allègement du dispositif de dépistage (en réduisant, par exemple, la fréquence des mammographies à réaliser pour certaines patientes dans le cadre du dépistage) ou en renforçant, pour d’autres, le parcours de dépistage. Le projet Deep.Piste est porté par la société Epiconcept en collaboration avec le centre régional de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) d’Occitanie.
DeepSarc : une médecine personnalisée pour les patients atteints d’un sarcome
Les sarcomes sont des tumeurs rares et multiformes touchant des tissus mous, des os et des cartilages. Près de 4000 personnes chaque année en sont diagnostiquées, avec un sombre pronostic de survie. 40 ans de recherche clinique ont permis de construire la majorité des recommandations de traitement. Toutefois, en raison de la trop petite taille des cohortes, liée à la rareté de ces cancers, certaines questions n’ont pu être traitées par cette approche. Le projet DeepSarc, porté par le Centre Léon Bérard de Lyon en partenariat avec l’Institut Bergonié, le Centre de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et l’Institut Gustave Roussy, propose une approche complémentaire en analysant les données d’une cohorte associées aux données de consommation de soin de l’Assurance Maladie, ceci pour identifier des traitements les plus adaptés à chaque profil de patient, favorisant ainsi ses chances de survie.
HUGO SHARE : limiter les interactions médicamenteuses et les ruptures thérapeutiques des patients à risque hospitalisés
Lors d’hospitalisations, les patients âgés atteints de maladies chroniques déjà traités en ville reçoivent très souvent des traitements additionnels. Ces patients peuvent donc être exposés à un risque important d’interactions médicamenteuses ou au contraire souffrir de l’interruption de leur traitement, pouvant mener à des conséquences plus ou moins graves sur la santé. Chaque année en France, le mauvais usage des médicaments est responsable de 10 000 décès, parmi lesquels les patients de plus de 65 ans sont les plus touchés. Le projet Hugo Share porté par les Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (HUGO) a pour but, en recoupant les bases de données de 6 hôpitaux avec les données de consommation de soins en ville de l’Assurance Maladie, de mieux comprendre et prévenir ces interactions afin de protéger les patients les plus fragiles.
Rexetris, vers une plus grande personnalisation des traitements immunologiques pour les patients greffés d’un rein
Les informations concernant les relations entre expositions des patients aux médicaments et effets à long terme sont aujourd’hui très lacunaires, dans le cas général comme en transplantation d’organes. Dans le cadre d’un traitement à vie, la connaissance de ces relations permettrait d’optimiser les stratégies thérapeutiques, les doses mais aussi les formules de ces médicaments. Porté par le CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care, le projet Rexetris étudie les relations entre l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs et le devenir à long terme du patient greffé rénal et du greffon.
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Les données de santé peuvent être utiles pour améliorer le système de santé, le rendre plus efficace, plus personnalisé et plus humaniste. Chaque citoyen le mérite. C’est par le traitement et le croisement d’un grand volume de données de qualité, que les recherches les plus impactantes pourront être menées : améliorer le dépistage et le diagnostic d’une maladie, analyser les effets secondaires des traitements, faire évoluer les essais cliniques.
En permettant un accès aisé et unifié, transparent et sécurisé aux données de santé, nous aidons les acteurs qui œuvrent à trouver les solutions de demain pour améliorer la santé des personnes
Nous proposons un ensemble de services pour accompagner les acteurs qui œuvrent à trouver les solutions de demain pour améliorer la santé des citoyens : accompagner les porteurs de projet, construire et opérer une plateforme technologique pour leur offrir les meilleurs outils, réunir et mettre en forme les données au plus grand potentiel pour la recherche.
Créé par la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé, notre structure est un groupement d’intérêt public (GIP) qui associe 56 parties prenantes, en grande majorité issues de la puissance publique (CNAM, CNRS, Haute Autorité de santé, France Assos Santé, liste complète). Nous mettons en œuvre les grandes orientations stratégiques relatives au Système National des Données de Santé (SNDS) fixées par l’Etat et notamment le ministère des Solidarités et de la Santé. Notre financement est majoritairement public.
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