A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ce 28 février 2021, les Hospices Civils de Lyon, le CHU de Clermont-Ferrand, le CHU de Grenoble-Alpes, le CHU de Saint Etienne et le CH Métropole Savoie informent du lancement de la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes, financée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
Regroupant 40 centres de références maladies rares et 201 centres de compétences labellisés au sein des 5 établissements, appartenant à 23 filières Maladies Rares, ainsi que des patients et des associations, cette plateforme sert deux ambitions principales : la lutte contre l’errance diagnostique et l’amélioration des parcours de prise en charge des patients au sein de la grande région. Un axe fort de la plateforme consiste également à valoriser les innovations de soin au service du malade, le développement des actions d’éducation thérapeutique, ainsi que le développement et le soutien de la recherche dans le champ des maladies rares.
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>Contacts
Hospices Civils de Lyon : Marion Mouget – presse@chu-lyon.fr
CHU de Clermont-Ferrand : Tatiana Blanc – tblanc@chu-clermontferrand.fr – communication@chu-clermontferrand.fr
CHU de Saint Etienne : Lenny Khennouf – lenny.khennouf@chu-st-etienne.fr
CHU de Grenoble-Alpes : Zoé Fertier – zfertier@chu-grenoble.fr
CH Métropole Savoie : Suzanne Meyer – mission.communication@ch-metropole-savoie.fr – suzanne.meyer@ch-metropole-savoie.fr