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Le grand direct de France Parkinson (En ligne)

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Rendez-vous le 10 avril dès 9H30 pour le Grand Direct de France Parkinson. Une journée de conférences, débats et animations  pour aider les personnes malades et leurs proches aidants à mieux vivre avec la maladie de Parkinson. Des experts pour leur apporter informations et conseils.

Souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge, la maladie de Parkinson fait l’objet d’une méconnaissance qui nuit à la qualité de vie et à la prise en charge des patients. Pour que le retentissement de cette maladie soit mieux entendu et surtout mieux accompagné, France Parkinson organise, à l’occasion de la Journée Mondiale de la maladie de Parkinson, un événement en ligne inédit. Le 10 avril prochain, le Grand Direct de France Parkinson permettra d’aborder sans tabou, avec l’éclairage et les conseils pratiques de professionnels experts impliqués dans l’accompagnement de cette maladie, trois grands sujets au cœur des préoccupations des personnes malades et de leurs proches aidants : l’impact de la maladie sur leur sexualité, la reconnaissance de leurs droits, et l’aménagement de l’habitat pour faciliter leur vie quotidienne.

Les visiteurs se verront également offrir la possibilité, tout au long de la journée, de participer à un Parcours de soin virtuel qui leur permettra de découvrir et de comprendre le rôle et l’aide que les différents professionnels du paramédical parties-prenantes peuvent leur apporter. L’intégralité des interventions sera ensuite disponible en replay sur la plateforme www.legrandirect.fr créée pour l’événement.

Avec ce Grand Direct de France Parkinson, l’association met à la disposition des patients et aidants, une information pratique et facile à appréhender, elle entend ainsi poursuivre sa mobilisation pour être utile aux personnes touchées et les aider à mieux vivre avec cette pathologie neurologique chronique dégénérative.

Les interventions seront accessibles gratuitement, diffusées en ligne et en direct via la plateforme : https://www.legrandirect.fr

Il sera possible de poser des questions via un chat.

Les replays seront disponibles.

Cet évènement virtuel gratuit concerne toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie de Parkinson.

Intimité, sexualité et Parkinson : oser en parler !

Les troubles en lien avec les symptômes moteurs et le handicap physique, les modifications liées à la maladie des fonctions physiologiques des organes génitaux, et psychologiques en lien avec la carence en dopamine, sont des éléments qui peuvent être à l’origine de dysfonctionnements sexuels au cours de la maladie de Parkinson.

Les troubles sexuels affectent 40 % des personnes atteintes par la maladie de Parkinson et sont vécus comme très gênants par 43 % d’entre elles. Des problèmes qui retentissent sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs conjoints et qui peuvent provoquer ou nourrir un syndrome anxieux et/ou dépressif.

Connaître et faire reconnaître ses droits, accéder aux aides adaptées

Si la maladie pose d’abord des questions sur le plan médical, elle interroge également sur nombre de questions d’ordre juridique et social liées au handicap qu’elle entraine à plus ou moins long terme.

Quelles sont les aides financières existantes pour assurer un minimum de ressources ou encore financer des aides spécifiques ? Quelles sont les aides humaines et matérielles dont il est possible de bénéficier pour préserver son autonomie ?

Comment partir en retraite lorsque l’on a la maladie de Parkinson ? Quels sont les recours juridiques possibles en cas de litige ? Vers qui se tourner pour être accompagné dans les démarches administratives ? Toutes ces questions, et bien d’autres encore, doivent pouvoir trouver leurs réponses, et ce de manière personnalisée, car la multiplicité des critères en fait parfois de véritables casse-têtes.

Adapter son habitat pour faciliter son quotidien et pouvoir rester chez soi

La maladie de Parkinson s’accompagne d’un ensemble varié de troubles moteurs pouvant affecter toute la sphère corporelle. Parmi ces troubles, on trouve notamment la lenteur du mouvement, les raideurs musculaires, les crampes, les douleurs, la fatigue extrême, les blocages. Bien que la rééducation kinésithérapique permette de freiner l’installation et l’évolution de ces symptômes, la progression de la maladie peut imposer une adaptation du logement afin de faciliter et sécuriser les déplacements dans la maison, de maintenir autant que possible l’autonomie pour les actes du quotidien et prévenir les risques de chutes.

Contact: Aurélie Camm Chapel – a.cammchapel@franceparkinson.fr

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