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Le think tank Orphan Organisation 7 publie son rapport sur l’état de l’attractivité de la France dans l’innovation contre les maladies rares (Document)

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Le think tank Orphan Organisation 7, créé à l’initiative de nile et composé de sept entreprises émergentes spécialisées dans la production de traitements orphelins, publie son rapport sur l’attractivité française dans l’innovation dans le domaine des maladies rares.

Ce rapport est centré sur une certitude : si la France ne fait pas confiance à l’innovation et à ses acteurs, elle ne gagnera pas la bataille des maladies rares. Comme l’analyse Philippe Berta, député du Gard, qui signe la préface de ce rapport, « ne pas engager maintenant de réformes profondes serait une décision, celle de l’acceptation du déclin français de la recherche et de l’industrie pour la santé ».

Selon le think tank OO7, la France fait aujourd’hui face à un grave paradoxe. L’écosystème français des maladies rares est un exemple, et devrait encourager le développement d’innovations de rupture et leur accès au bénéfice des malades. Hélas, les contraintes réglementaires et budgétaires sont totalement inadaptées à la pérennisation en France des thérapies innovantes et donc, in fine, des jeunes entreprises émergentes.

En effet, les entreprises émergentes en santé souffrent des méthodologies de la HAS inadaptées à l’évaluation des traitements de maladies rares, et subissent une mécanique de négociation des prix qui aboutit trop souvent à un prix très bas proposé par le CEPS au terme de longs mois de discussion. Les conditions économiques ainsi créées pour ces entreprises sont souvent critiques, et ne permettent pas de rémunérer en France l’innovation dont elles assument le risque depuis les phases de recherche, risque qu’elles ne peuvent diversifier sur un grand nombre de projets. Les exemples réunis dans notre rapport illustrent cette réalité.

Les dernières réformes des accès précoce et compassionnel ainsi que la signature récente de l’accord-cadre entre le LEEM et le CEPS semblent démontrer une prise de conscience de ces particularités propres aux innovations dans le domaine des maladies rares. Néanmoins, les textes et doctrines d’application de la LFSS pour 2021 pourraient cependant continuer à freiner l’innovation, voire aggraver ce processus déjà ancien. Un changement plus profond est donc nécessaire.

Par ce rapport, OO7 ne se contente pas de constater et d’analyser les raisons du manque d’attractivité français dans l’innovation contre les maladies rares. Il dresse également une proposition concrète, ambitieuse et soutenable de modèle économique alternatif pouvant permettre de redorer le blason de la France et de redonner à cette dernière une place dans le concert des nations qui comptent dans la lutte contre les maladies orphelines.

Le rapport d’Orphan Organisation 7 est disponible librement sur le site www.orphanorganisation7.org.

Lire le rapport, en cliquant ICI.

Contact : Vincent Daël, contact@orphanorganisation7.org

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