Filtres
Type d'information
Secteur
Zone géographique
Période
Tri

Les réseaux académiques européens appellent à lever les obstacles au transfert des données de santé (Communiqué)

Imprimer la liste
Share

Selon un nouveau rapport des réseaux académiques européens, les problèmes juridiques entravent le partage des données de santé avec des chercheurs en dehors de l’UE/Espace économique européen (EEE). Les auteurs appellent à trouver des solutions pour surmonter ces obstacles afin de garantir une collaboration rapide et directe en matière de recherche publique et ainsi de maximiser les avantages pour la santé des citoyens européens.

Dans ce rapport intitulé « Partage international de données de santé personnelles pour la recherche » et publié aujourd’hui, la Fédération européenne des académies des sciences et des humanités (ALLEA), le Conseil consultatif scientifique des académies européennes (EASAC) et la Fédération européenne des académies de médecine (FEAM) demandent aux décideurs politiques et aux législateurs de l’UE de s’engager afin de surmonter les obstacles au partage de données de santé pseudonymisées avec des chercheurs en dehors de l’UE/EEE, y compris ceux du secteur public, de préférence en vertu de l’article 46 du règlement général sur la protection des données (RGPD).

« Les citoyens de l’UE/EEE bénéficient fortement du partage international des données de santé en permettant aux chercheurs d’utiliser au mieux des ressources limitées et de s’assurer que les recherches menées ailleurs sont également pertinentes pour les patients en Europe. Ce partage doit être encouragé et facilité pour maximiser les avantages individuels et sociétaux à tirer de la contribution des participants à la recherche », souligne George Griffin, co-auteur du rapport.

Le RGPD a été mis en œuvre avant que les outils de transfert de données vers des pays hors de l’UE ne soient opérationnels. En particulier, les conflits statutaires entre la législation d’autres pays et les droits fondamentaux de l’UE ont constitué un défi majeur. Cela affecte le transfert direct des données de santé du secteur public vers des institutions étrangères et la possibilité pour les chercheurs externes d’accéder à distance aux données sur leur lieu d’origine. Lorsque les institutions d’autres pays ont des conflits statutaires qui les empêchent de signer les contrats requis conformément au RGPD, il n’existe actuellement aucun mécanisme juridique viable vers lesquels se tourner pour le partage des données de santé dans le domaine de la recherche publique. Il a été estimé qu’en 2019, plus de 5 000 projets ont été affectés pour la seule collaboration entre les pays de l’EEE et les Instituts américains de la santé.

Les auteurs soulignent qu’il est urgent de trouver une solution, tant pour les collaborations de recherche en cours que pour les nouvelles études. « La collecte et l’association des données de santé sont fondamentales pour faire progresser la recherche médicale, et ainsi améliorer le diagnostic et le traitement des maladies. Pour que la recherche puisse continuer, les données personnelles pseudonymisées doivent souvent être partagées au niveau international entre les groupes de recherche de manière simple et rapide, tout en garantissant la protection des données personnelles », déclare Volker ter Meulen, co-auteur du rapport.

Dans le rapport, les trois réseaux académiques européens mettent l’accent sur la manière dont le partage mondial des données de santé est bénéfique à la recherche publique. Ils décrivent les défis imposés par les réglementations sur la protection des données, mais proposent aussi des solutions passant par une adaptation ou en élargissement du cadre juridique existant.

À propos du rapport

Le rapport conjoint est basé sur des discussions entre des experts de toute l’Europe nommés par les académies membres de l’ALLEA, de l’EASAC et de la FEAM, et ayant agi à titre individuel. Toutes les disciplines et expertises pertinentes pour ce sujet d’une grande importance ont été sollicitées. Les participants se sont réunis virtuellement lors de deux réunions de groupes de travail (en juin 2020 et septembre 2020) et lors d’une table ronde interdisciplinaire en ligne (octobre 2020). Le projet de rapport qui en a résulté a été évalué par des experts indépendants nommés par les académies.

Principaux enseignements du rapport

  • La recherche en matière de santé est fondamentale pour tous : elle profite aux patients, à la santé de la population, au développement des systèmes de soins de santé, ainsi qu’à la cohésion et à la stabilité sociales.
  • Le partage de données de santé personnelles pseudonymisées pour la recherche dans le secteur public est essentiel pour utiliser efficacement ces ressources limitées.
  • Les données doivent être partagées de manière sûre et efficace, en tenant compte des préoccupations en matière de respect de la vie privée : cela fait partie de la conduite d’une recherche scientifique responsable, et la prise en compte de ces possibilités devrait s’inscrire dans le cadre d’initiatives plus larges visant à instaurer la confiance dans la recherche et les chercheurs, ainsi qu’à prendre en compte les opinions des patients.
  • Des défis juridiques ont entravé le partage de données avec des chercheurs en dehors de l’UE/EEE, affectant à la fois le transfert direct de données vers des pays hors UE/EEE et l’accès à distance aux données depuis ces pays.
  • La Commission européenne doit s’engager à surmonter de toute urgence ces obstacles au partage des données. En vertu de l’article 46 du RGPD, une solution opérationnelle simple et cohérente serait privilégiée, tout en protégeant la confidentialité des données personnelles des citoyens de l’UE/EEE.

Pour accéder au rapport entier (disponible en anglais), cliquez ici.

À propos d’ALLEA

ALLEA est la Fédération européenne des académies des sciences et des humanités, qui représente plus de 50 académies de plus de 40 pays membres et non membres de l’UE. Depuis sa fondation en 1994, ALLEA défend les intérêts de ses membres sur la scène européenne et internationale, promeut la science en tant que bien public mondial et facilite la collaboration scientifique au-delà des frontières et des disciplines. Conjointement avec ses membres, ALLEA cherche à améliorer les conditions de la recherche, à fournir les meilleurs conseils scientifiques indépendants et interdisciplinaires disponibles et à renforcer le rôle de la science dans la société.
Pour en savoir plus.
Contact: secretariat@allea.org

À propos d’EASAC

EASAC est formée par les académies nationales des sciences des États membres de l’UE, de la Norvège, de la Suisse et du Royaume-Uni, qui collaborent pour donner des conseils aux décideurs européens. EASAC permet à la voix collective de la science européenne de se faire entendre. Par l’intermédiaire de EASAC, les académies travaillent ensemble pour fournir des conseils indépendants, experts et fondés sur des preuves concernant les aspects scientifiques des politiques européennes à ceux qui élaborent ou influencent les politiques au sein des institutions européennes. En s’appuyant sur les adhésions et les réseaux des académies, EASAC a accès au meilleur de la science européenne pour mener à bien son travail. Ses avis sont vigoureusement indépendants de tout parti pris commercial ou politique, et ses processus sont ouverts et transparents. EASAC vise à fournir des conseils compréhensibles, pertinents et opportuns.
Pour en savoir plus.
Contact: secretariat@easac.eu

À propos de FEAM

FEAM est la Fédération européenne des académies nationales de médecine et des sections médicales des académies des sciences. Elle réunit 23 académies nationales représentant des milliers de scientifiques parmi les meilleurs d’Europe. Sa mission est de promouvoir la coopération entre les Académies nationales de médecine et les sections médicales des Académies des sciences en Europe ; de fournir une plate-forme pour formuler leurs voix collectivement sur toute question concernant la médecine humaine et animale, la recherche biomédicale, l’éducation et la santé ayant une dimension européenne ; et enfin d’étendre aux autorités européennes le rôle consultatif qu’elles exercent dans leur propre pays sur ces questions.
Pour en savoir plus.
Contact: info@feam.com

Pour les relations presse

Prof. Giske Ursin, Directrice du registre du cancer de Norvège
giske.ursin@kreftregisteret.no

Dr. Robin Fears, Directeur du programme biosciences de EASAC
robinfears@aol.com

Dr. Rosa Castro, Responsable de la politique scientifique à FEAM
rosa.castro@feam.eu

Ajouter un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Share