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Journée mondiale de l’hémophilie

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Le 17 avril se tient la Journée mondiale de l’hémophilie. Elle aura pour thème, en 2021, « s’adapter au changement : perdurer la prise en charge dans un nouveau monde ».

À noter qu’à cette occasion, l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) communiquent très largement pour mettre en lumière l’hémophilie et aussi toutes les maladies hémorragiques rares : la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de la coagulation.

L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 8 000 personnes toutes sévérités confondues. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de la coagulation, on estime en France à plus de 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Les personnes vivant avec ces maladies sont prises en charge dans des centres de suivi spécia- lisés répartis sur le territoire métropolitain et en outre-mer (Martinique, Guadeloupe et la Réunion). Ils bénéficient de l’expertise de trois Centres de Référence Maladies Rares :

  • Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation.
  • Maladie de Willebrand.
  • Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles.

L’Association française des hémophiles travaille avec les professionnels de santé pour accompagner les personnes concernées et porter leurs voix. L’ensemble de ces acteurs sont coordonnés par la filière de santé Maladies HEMOrragiques constitutionnelles (MHEMO).

Lire la suite du communiqué

Contacts presse :

  • Pour l’AFH – Mélanie BABE – melanie.babe@afh.asso.fr
  • Pour MHEMO – Stéphanie RINGENBACH – stephanie.ringenbach@chu-lyon.fr
PJ

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