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Rencontre avec des personnes rares : leur vie face à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (Conférence en ligne)

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La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une pathologie qui atteint les nerfs périphériques causant une amyotrophie musculaire des jambes et des mains. Dans un livre à la fois sensible et profond, la journaliste Hélène Delmotte fait témoigner des personnes aussi « rares » que l’est cette maladie. Des observateurs et des proches donnent leur point de vue et s’associent à ce combat contre l’errance diagnostique et pour la recherche.

Date et horaire de la webconférence organisée par le Conservatoire National des Arts et Métiers (Cnam) le 23 juin à 18h.

CONFERENCIERS

  • Hélène Delmotte est journaliste dans le domaine de la santé et du social. Elle a coordonné l’écriture de ce livre collectif. Elle est également administratrice de l’association CMT-France.
  • Nils Tavernier est réalisateur. Il a notamment réalisé « Un Destin de famille » en 2011 et « De toutes nos forces » en 2013, deux films qui parlent de la maladie et du handicap d’enfants, mais également de leur vie, de leur famille, de leurs espoirs et leurs joies.
  • Jeannine Milange est comédienne.

Lien vers la conférence  ici 

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