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L’OMS publie de nouvelles recommandations sur l’édition du génome humain pour l’avancement de la santé publique (Rapports)

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Deux nouveaux rapports complémentaires publiés le 12 juillet par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) fournissent les premières recommandations mondiales pour aider à établir l’édition du génome humain comme un outil de santé publique, en mettant l’accent sur la sécurité, l’efficacité et l’éthique.

Les nouveaux rapports prospectifs résultent de la première vaste consultation mondiale portant sur l’édition du génome humain somatique, germinatif et héréditaire. La consultation, qui a duré plus de deux ans, a impliqué des centaines de participants représentant divers points de vue du monde entier, notamment des scientifiques et des chercheurs, des groupes de patients, des chefs religieux et des peuples autochtones.

« L’édition du génome humain a le potentiel de faire progresser notre capacité à traiter et à guérir les maladies, mais le plein impact ne sera réalisé que si nous la déployons au profit de tous, au lieu d’alimenter davantage d’inégalités en matière de santé entre et au sein des pays », a déclaré le Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS.

Les avantages potentiels de l’édition du génome humain comprennent un diagnostic plus rapide et plus précis, des traitements plus ciblés et la prévention des troubles génétiques. Les thérapies géniques somatiques, qui consistent à modifier l’ADN d’un patient pour traiter ou guérir une maladie, ont été utilisées avec succès pour lutter contre le VIH, la drépanocytose et l’amylose à transthyrétine. La technique pourrait également améliorer considérablement le traitement de divers cancers.

Cependant, certains risques existent, par exemple avec la modification de la lignée germinale et du génome humain héréditaire, qui modifie le génome des embryons humains et pourrait être transmis aux générations suivantes, modifiant les traits des descendants.

Les rapports publiés aujourd’hui fournissent des recommandations sur la gouvernance et la surveillance de l’édition du génome humain dans neuf domaines distincts, y compris les registres d’édition du génome humain ; recherche internationale et voyages médicaux; recherches illégales, non enregistrées, contraires à l’éthique ou dangereuses ; propriété intellectuelle; et l’éducation, l’engagement et l’autonomisation. Les recommandations se concentrent sur les améliorations au niveau des systèmes nécessaires pour renforcer les capacités dans tous les pays afin de garantir que l’édition du génome humain est utilisée de manière sûre, efficace et éthique.

Les rapports fournissent également un nouveau cadre de gouvernance qui identifie des outils, des institutions et des scénarios spécifiques pour illustrer les défis pratiques dans la mise en œuvre, la réglementation et la supervision de la recherche sur le génome humain. Le cadre de gouvernance propose des recommandations concrètes pour faire face à des scénarios spécifiques tels que :

  • Un essai clinique hypothétique d’édition du génome humain somatique pour la drépanocytose proposé pour avoir lieu en Afrique de l’Ouest
  • Utilisation proposée de l’édition du génome somatique ou épigénétique pour améliorer les performances sportives
  • Une clinique imaginaire basée dans un pays avec une surveillance minimale de l’édition du génome humain héréditaire qui offre ces services à des clients internationaux après la fécondation in vitro et le diagnostic génétique préimplantatoire

« Ces nouveaux rapports du Comité consultatif d’experts de l’OMS représentent un bond en avant pour ce domaine de la science en plein essor », a déclaré le scientifique en chef de l’OMS, le Dr Soumya Swaminathan. « Alors que la recherche mondiale approfondit le génome humain, nous devons minimiser les risques et tirer parti des moyens par lesquels la science peut améliorer la santé de tous, partout. »

Et après

Qui le fera:

  • Convoquer un petit comité d’experts pour examiner les prochaines étapes pour le registre, y compris comment mieux surveiller les essais cliniques à l’aide des technologies d’édition du génome humain préoccupantes
  • Convoquer les parties prenantes multisectorielles pour développer un mécanisme accessible pour le signalement confidentiel des préoccupations concernant la recherche et d’autres activités d’édition du génome humain potentiellement illégales, non enregistrées, contraires à l’éthique et dangereuses
  • Dans le cadre d’un engagement à accroître « l’éducation, l’engagement et l’autonomisation », diriger des webinaires régionaux axés sur les besoins régionaux/locaux. Travailler au sein de la Division des sciences pour examiner comment construire un dialogue mondial inclusif sur les technologies de pointe, y compris le travail inter-ONU et la création de ressources Web pour des informations fiables sur les technologies de pointe, y compris l’édition du génome humain.

Fichier audio de la conférence de presse du 12 juillet 2021

Contact: mediainquiries@who.int

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