A l’occasion de la journée internationale du nanisme, l’Association des personnes de petite taille (APPT) et ses organisations partenaires lancent un appel aux pouvoirs publics pour agir en faveur d’une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques et la société.
En présence des députées Cécile Rilhac, Laurence Trastour-Isnart, des généticiennes Geneviève Baujat et Valérie Cormier-Daire de l’Institut Imagine, et avec le soutien de la députée Laetitia Avia, Othmane El Jamali et Violette Viannay – respectivement président et administratrice de l’APPT – ont présenté ce 21 octobre, leurs douze propositions pour faire de l’accessibilité et de la lutte contre les discriminations des personnes de petite taille, une priorité.
Les personnes atteintes de nanisme osseux ou « personnes de petite taille » représentent 8.000 à 10.000 personnes en France et près de 130.000 personnes dans le monde. S’il existe plus de 500 pathologies recensées susceptibles de causer un nanisme, elles se caractérisent par le fait que les personnes atteintes mesurent moins de 1,40 m à l’âge adulte. L’achondroplasie constitue la forme de nanisme la plus fréquente.
Cette maladie génétique, touchant principalement les membres (la croissance des os longs), entraîne un risque accru de complications médicales sévères, notamment osseuses, respiratoires, ORL ou même métaboliques, pour les personnes qui en sont atteintes et ce dès les premières années de vie.
Au-delà des complications médicales -parfois sévères-, les personnes de petite taille sont confrontées tout au long de leur parcours à plusieurs difficultés d’ordre scolaire et professionnelle, de reconnaissance de leur handicap, de discrimination, ou de stigmatisation.
Face à cette situation, et à quelques mois de l’échéance présidentielle de 2022, l’APPT a souhaité alerter les pouvoirs publics, avec un plaidoyer, sur trois enjeux prioritaires:
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Le renforcement de la reconnaissance du handicap lié à la petite taille et sa prise en compte dans les politiques d’accessibilité, notamment en s’assurant de la bonne application de la loi handicap de 2005, la mise en œuvre de projet personnalisé de scolarisation pour les enfants de petite taille, ou un accès aux traitements innovants ;
- La lutte contre les disparités de prise en compte du handicap par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sur l’ensemble du territoire, cela passe par l’harmonisation des critères d’attribution des aides financières, ou en rendant systématiquement éligible les personnes de petite taille à la prestation de compensation du handicap (PCH) ;
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La lutte contre les dérives liées aux représentations des personnes de petite taille, notamment sur les réseaux sociaux, en impliquant les plateformes dans la régulation des contenus haineux en ligne ou en menant une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux sur la question du harcèlement de rue.
« C’est maintenant ou jamais, indique Othmane El Jamali, Président de l’APPT. Il faut une véritable prise de conscience sur la situation des personnes de petite taille. Si nous avons pu constater depuis quelques années un engagement croissant des politiques et du Gouvernement sur les sujets liés au handicap, cela ne s’est pas encore traduit dans les faits par la mise en œuvre d’actions fortes concernant le handicap lié à la petite taille. Cette feuille de route doit servir de base à la mise en œuvre d’un programme d’action réaliste, au niveau national et local.
Nous avons eu de premiers signes encourageants du Ministère, mais il est temps de passer aux actes. C’est pourquoi nous lançons un appel à Sophie Cluzel afin d’initier un travail en commun pour améliorer durablement le quotidien des personnes de petite taille en France. ».
Pour voir le replay de la conférence de presse, organisée cliquez ici
A propos de l’APPT :
Créée en 1976 par Maître Brissé Saint-Macary, porteur du gène de l’achondroplasie, Madame Priacel, mère d’un enfant achondroplase, et le Professeur Stoll, généticien, l’APPT agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes de petite taille. Elle rassemble, à l’échelle nationale, des adhérents de tout âge, concernés directement ou indirectement par le nanisme. L’association a pour principales missions de i) favoriser et encourager la recherche médicale et l’accès aux parcours de soins pour les personnes atteintes de nanisme ; ii) encourager, orienter et apporter des réponses aux personnes de petite taille et leur famille (et notamment un soutien administratif) ; iii) sensibiliser le grand public sur la nécessité de favoriser l’intégration des personnes de petite taille dans la société.
Pour plus d’informations : https://appt.asso.fr/appt-lappt/