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Épilepsie : « Maintenant, ça suffit, on a besoin de l’aide de l’État ! » (Communiqué)

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L’association ÉPILEPSIE-FRANCE interpelle les politiques et publie
le Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.

L’ÉPILEPSIE, PARLONS-EN !

Ce 2 novembre, Épilepsie-France adresse aux instances gouvernementales le Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.

« Maintenant, ça suffit ! On a besoin de l’aide de l’État », c’est le véritable coup de gueule des patients et des aidants, exprimé par l’intermédiaire de Christophe Lucas, président d’Épilepsie-

France. Au cours d’une conférence de presse à Paris le 29 octobre, il a rappelé : « Depuis le premier Sommet National de l’Épilepsie organisé en 2017, rien n’a vraiment progressé en faveur des patients et des aidants. Il faut attendre plusieurs mois pour avoir une consultation auprès d’un neurologue. Certains territoires sont dépourvus de spécialistes en épilepsie ce qui entrave la pose du bon diagnostic et un suivi correct. Les centres de compétence et de référence sont inégalement répartis.

Par ailleurs, dans de nombreux hôpitaux, parfois universitaires, il n’y a pas de professionnels de santé formés ou spécialisés en épilepsie. On se heurte également au manque de connaissance et de formation sur l’épilepsie dans de nombreux établissements et services médico-sociaux. Enfin, l’accueil des personnes épileptiques est loin d’être optimal dans les établissements scolaires, comme dans les entreprises ».

Malgré un National de l’Épilepsie en 2017

L’épilepsie mérite l’attention des pouvoirs publics. En 2017, Épilepsie-France lançait la pétition en ligne Mobilisation pour un Plan national Épilepsie. Patients, proches, professionnels de santé et du secteur médico-social, chercheurs, associatifs, sympathisants : 19 844 personnes la soutiennent à ce jour.

Il est temps de mettre l’épilepsie au même rang que les autres maladies neurologiques souligne le Pr Fabrice Bartolomei, chef du service épileptologie et rythmologie cérébrale de l’hôpital de la Timone à Marseille. Les symptômes de l’épilepsie sont insuffisamment reconnus par les professionnels de santé, des améliorations doivent porter sur la formation initiale des médecins. L’interprétation des anomalies du rythme devrait concerner tout autant le cerveau que le cœur. Concernant l’épilepsie, l’insuffisance de moyens humains est criante.

La France, pourtant pionnière dans de nombreux domaines de l’Épileptologie ne bénéficie pas d’un réseau de soins adapté. On doit entendre parler de l’épilepsie ! Malgré l’histoire centrale de l’Épileptologie dans la recherche en Neuroscience, malgré la renommée internationale de notre discipline, malgré la prévalence et les conséquences des épilepsies, aucune mesure gouvernementale n’a été spécifiquement entreprise jusqu’ici, il n’y a jamais eu de plan national pour l’Épilepsie. Cela doit changer !

Contact :

Marie-Caroline Lafay : mclafay@gmail.com

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