Malgré les 490 millions investis en 5 ans, dans la recherche scientifique, le repérage et l’orientation pour les 0-6 ans, la scolarisation, la mise en place d’unités résidentielles adultes, les familles ont besoin que ces initiatives soient maintenues, renforcées et généralisées à travers tout le territoire français.
Avec plus de 18 400 usagers directement aidés en 3 ans, à travers son service d’écoute, d’information et d’orientation national dédié à l’autisme, l’association Autisme Info Service en appelle aux candidats pour la mise en place d’un plan Autisme 2023-2027 amplifiant les initiatives lancées ces 4 dernières années, avec un budget à la hauteur des enjeux mais aussi proposant des solutions face à 3 situations critiques :
- La rupture de parcours de vie au moment de l’adolescence
Autisme Info Service, par l’intermédiaire de ses usagers, constate que les ruptures, dans le parcours d’accompagnement, restent trop fréquentes, et notamment à l’adolescence.
Si l’accompagnement jusqu’à 12 ans est désormais plutôt fluide, le parcours au-delà s’avère beaucoup plus complexe et les options restent trop peu nombreuses, voire inexistantes, pour accompagner correctement et particulièrement les jeunes autistes sévères.
- Le défaut d’intégration des autistes adultes et vieillissants
La situation est extrêmement difficile pour les adultes (4/5e des autistes en France).
Ce sont les grands oubliés en matière d’emploi (95% d’entre eux sont sans emploi) et de logement adapté. (Avec seulement 109 ressources en inclusion professionnelle identifiées et 4 ressources identifiées pour le logement sur l’ensemble du territoire).
En 2021, 44,4% des bénéficiaires concernés étaient des enfants de moins de 14 ans (ils étaient 46% en 2020). Une petite majorité des bénéficiaires avaient déjà obtenu un diagnostic : 56% (ils étaient 65,9% en 2020).
En 2021, le dispositif enregistrait 45,6% de demandes pour les adolescents et les adultes (2020 : 61,4% , + 21% par rapport à 2019 – 2019 : 40,3%).
- Les déserts médico-sociaux, & inégalités territoriales
Autisme Info Service travaille également au recensement des ressources (dispositifs, structures, associations et professionnels) respectueux des recommandations de bonnes pratiques élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé.
L’analyse des ressources disponibles a permis de souligner une grande hétérogénéité selon les régions.
Ainsi la fracture reste particulièrement frappante dans certaines régions telles que les Hauts-de-France (0,19%), la Bretagne (0,24%), le Grand Est (0,25%) et la Normandie (0,27%) où le manque de ressources disponibles est le plus flagrant, sur moyenne nationale estimée à 0,33%, avec une prépondérance pour la Corse (0,71%) et la région Ile de France (0,49%).
Mesure de l’impact social du dispositif Autisme Info Service
Si Autisme Info Service contribue en premier lieu à informer les aidants, son impact en matière d’écoute et de soutien moral est particulièrement marqué, comme l’indique l’étude d’impact réalisé par Kimso (octobre 2021 à février 2022).
Madame Octavie Baculard, Présidente du cabinet Kimso, précise : « Les aidants sont essentiellement des mères de famille. Elles sont à la recherche d’une aide dans la lourdeur des démarches administratives, de professionnels formés, mais aussi de partage de leur solitude face à l’accompagnement nécessaire et aux conséquences que cela impose dans tout le foyer. »
Une grande majorité des personnes interrogées se sentent en confiance et écoutées (84% parmi les répondants utilisant le téléphone) et peuvent exprimer librement leurs émotions et difficultés sans crainte d’être jugées (76%).
Les répondants sont réconfortés (72%), soutenus dans leurs démarches (72%) et se sentent compris par des écoutantes elles-mêmes concernées par l’autisme, qui les valorisent dans leur rôle d’aidants (76%).
Une majorité des répondants expriment leur satisfaction et leur gratitude vis-à-vis du service.
Les répondants sont satisfaits du service (86%), dont 28% sont très satisfaits (attribuant la note de 10/10). La plupart des usagers interrogés sont très reconnaissants envers les écoutantes.
« Ces chiffres démontent, malheureusement, toute l’utilité du dispositif Autisme Info Service. Même s’il était difficile d’évaluer que le besoin d’écoute serait si prégnant, par rapport aux besoins d’information et d’orientation, nous ne sommes pas étonnés, mais plutôt continuellement attristés par la détresse rencontrée par les aidants et les personnes avec autistes dans notre pays » : concluent, Florent Chapel et Samuel Le Bihan Coprésidents de l’association Autisme Info Service.
Bilan quantitatif à 3 ans du dispositif Autisme Info Service (2 avril 2019 au 28 février 2022) :
- 13 243 appels traités sur le N° national gratuit : 0800 71 40 40 (Temps moyen de communication : 14’ 16’’),
- 5 091 demandes traitées par courriels,
- 282 828 visites sur le site internet, avec aujourd’hui, une moyenne de plus de 16 000 visites/mois,
- 113 609 consultations de l’annuaire national des ressources autisme, avec aujourd’hui, une moyenne de plus de 7 000 visites/mois,
- 2 253 ressources respectueuses des RBP HAS identifiées dans l’annuaire national des ressources autisme pour 1 286 ressources vérifiées et publiées.
Autisme Info Service, partie prenante de la future Maison de l’autisme
Florent Chapel et Samuel Le Bihan, co-présidents, commentent quant à eux l’intégration d’Autisme Info Service au sein de la future Maison de l’autisme : « C’est avec une grande fierté et beaucoup d’ambition qu’Autisme Info Service s’apprête à rejoindre la Maison de l’autisme pour fin 2022. Néanmoins la pérennité de notre activité et sa qualité ne saurait perdurer sans les subventions nécessaires pour rémunérer les répondants s’assurer de leur formation et s’assurer d’une plus large couverture horaire ».
Contact :